Mále dievčatko z Košíc trpí nevyliečiteľným ochorením, preto bude celý život potrebovať invalidný vozík. Poisťovňa žiadosť jej matky a ošetrujúcej lekárky opakovane zamietla, rodičia si nevedia vysvetliť, kde je problém. Starostlivosť o Sofiu ich ročne vyjde na 15-tisíc eur a priznávajú, že ak by nebolo pomoci druhých, zvládali by to len veľmi ťažko.
Sofia sa narodila s raritným nevyliečiteľným ochorením. Aj keď ako dvaapolročná dokáže sama sedieť a s pomocou sa postaviť na nohy, celý život sa bude spoliehať na invalidný vozík. Aby si naň čo najskôr zvykla, potrebuje ho od útleho veku.
Jej mama Ivona spolu s ošetrujúcou lekárkou o jeho uhradenie požiadala Všeobecnú zdravotnú poisťovňu, tá žiadosti nevyhovela. Rovnako zamietla aj odvolanie. Ako odôvodnenie uviedla napríklad to, že Sofia nedokáže samostatne sedieť.
Ivona pri čítaní zamietnutia nechápe, kde je problém. Keď sa pozrie na svoju dcéru, vidí, že robí veľké pokroky, dokáže sama sedieť a rovnako vie, že vozík potrebuje.
„Dal by jej slobodu, samostatnosť, v podstate by nahradil jej nohy. Sofia si uvedomuje, že sa nedokáže sama hýbať. Vozík by jej dal to, čo dieťa v jej veku potrebuje,“ hovorí s tým, že je z celej situácie frustrovaná.
Už teraz sa náklady spojené so zdravotnou starostlivosťou ročne šplhajú až na 15-tisíc eur. Priznáva, že bez pomoci druhých by to zvládali veľmi ťažko.
Ivona nám porozprávala o Sofiinom ojedinelom ochorení, ktoré sa podľa doteraz publikovaných prípadov vyskytuje u ľudí mimoriadne zriedkavo. Príbeh malého dievčatka z Košíc tak nehovorí len o jednej zamietnutej žiadosti, ale aj o tom, ako systém pristupuje k deťom s raritnými diagnózami a čo všetko rodina musí zvládať sama.
Ako tvrdí Ivona, celé tehotenstvo bolo bezproblémové. Nič nenaznačovalo tomu, že by mali prísť po pôrode komplikácie.
„Narodila sa cisárskym rezom, všetko bolo v poriadku. Jediné, čo skonštatovali lekári, bolo, že je trošku ochabnutejšia,“ spomína si.
V prvý deň si doktori nič zásadné nevšimli. Na druhý po veľkej vizite s primárom oddelenia Ivone povedali, že stav jej dcéry je vážny a nech zavolá do nemocnice partnera, aby sa porozprávali.
Rodičom vymenovali niekoľko diagnóz, no presne nevedeli určiť ani jednu. „Dcéra už v tom čase bola na jednotke intenzívnej starostlivosti, pripojená na monitore, mala zavedenú nasogastrickú sondu,“ vybavuje si.
Nasledovali vyšetrenia, odbery, genetické testy aj lumbálna punkcia. Po týždni však lekári stále nedokázali zistiť, čo presne Sofiinu zdravotnú situáciu spôsobuje, a keď sa jej stav stabilizoval, odišli domov. Bez diagnózy a s minimom informácií o tom, ako majú ďalej postupovať.
„Na základné výsledky testov sme čakali zhruba tri mesiace. Prišli s tým, že podozrenia na všetky diagnózy sa nepotvrdili,“ hovorí Ivona a dodáva, že stále nevedeli, čo je s ich dcérou. Jediná informácia bola, že ochorenie bude zrejme genetického pôvodu.
Rodičia teda začali pátrať sami. Ivona si spomína na jednu sestričku z nemocnice, ktorá jej poradila, aby sa pridala do skupiny na sociálnej sieti. Tam si rodičia detí, ktoré trpia rôznymi ochoreniami, radia, ako postupovať.
„Celú skupinu som si prešla a zistila som, že veľa rodičov, ktorí mali podozrenia na genetické ochorenia, veľmi dlho čakali na výsledky testov sprostredkované poisťovňou. Niektorí písali, že to trvalo rok až dva,“ hovorí.
„S partnerom sme si povedali, že ten čas je pre nás veľmi dôležitý a chceme Sofii pomôcť čo najskôr,“ dodala.
Rozhodli sa situáciu riešiť ako samoplatcovia v zahraničnom laboratóriu. Našli si lekárku, ktorá mala v tomto odbore skúsenosti a išli na odbery. Po šiestich týždňoch prišli výsledky – diagnóza Kongenitálny myastenický syndróm (CMS) typ VAMP1.
Článok publikovaný v odbornom časopise Česká a slovenská neurológia a neurochirurgia opisuje CMS ako vzácne genetické ochorenie nervosvalového prenosu. Lekári medzi prejavy zaraďujú hypotóniu, teda znížené napätie svalov, poruchy prehĺtania, respiračné komplikácie a pomalší vývoj motoriky.
Symptómy sa líšia v závislosti od typu ochorenia, v prípade VAMP1 je väčšina pacientov neschopná samostatnej chôdze, na zachovanie alebo zlepšenie stavu musia pacienti pravidelne cvičiť a rehabilitovať, niektorí sa nevyhnú zavedeniu sondy do žalúdka cez brušnú stenu.
Sofii ihneď nastavili podpornú liečbu, ktorú bude potrebovať celý život. Tá jej podľa slov Ivony veľmi pomohla: „Dodalo jej to silu a podarilo sa nám zbaviť aspoň nasogastrickej sondy, ktorú spočiatku potrebovala, lebo nedokázala sama sať mlieko.“
Rodičia už síce poznali diagnózu, no keďže je mimoriadne ojedinelá, máloktorý lekár s ňou má praktické skúsenosti. Stále teda nevedeli, čo bude ďalej.
„Nikto nám nepovedal, ako máme postupovať, všetko sme si museli zisťovať sami. Aj čo sa týka nasogastickej sondy, nepovedali nám, ako sa máme pokúsiť ju postupne prestať používať. Na sociálnej sieti som našla, že existuje lekárka v Skalici, ktorá robí vyšetrenie pod RTG, aby zistila, či sa pri prehĺtaní potravy dostáva niečo z nej do pľúc,“ opisuje.
„Išli sme k nej a ukázalo sa, že Sofia potravu do pľúc nevdychuje a ukázala nám, ako ju máme začať kŕmiť fľašou. Vďaka tomu sme sa zbavili sondy,“ pokračuje.
Ivona hovorí, že Sofia napreduje aj vďaka tomu, že sa im podarilo včas zistiť diagnózu a nastaviť liečbu. Myslí si, že ak by čakali o rok či dva dlhšie a nezisťovali si informácie sami, pravdepodobne by nedokázala ani sedieť, iba by ležala a nevyhla by sa ani iným komplikáciám.
„Ak rodič nie je proaktívny a nerieši situáciu sám, veľmi ho náš systém nepodrží. Keby som sa spoľahla na to, že budem robiť len to, čo mi povedia, tak by Sofia ešte nemala diagnózu a určite by nebola v stave, v akom je teraz,“ hovorí Ivona.
Ťažké začiatky s raritnou diagnózou majú rodičia za sebou, no ani po dvoch rokoch sa podpora zo strany systému nezlepšila. Ivona hovorí, že lekári nemajú dostatok informácií o diagnóze, musia preto hľadať pomoc aj v zahraničí.
„Sofia je sledovaná na viacerých ambulanciách, chodíme na neurológiu, pľúcne, teraz sa k tomu pridáva ortopédia a očné. Čo sa týka liekov, tie sme nastavovali aj s pomocou doktora zo zahraničia,“ tvrdí Ivona s tým, že sa s ním skontaktovala cez rodičov zo Španielska, ktorí majú dieťa s rovnakou diagnózou. Tých našla na internete.
„Poslali sme mu e-mail, základné zdravotné údaje a on nám pomohol nastaviť dávku liekov. Určite by sme k nemu chceli ísť aj osobne, aby Sofiu sledoval,“ doplnila.
Keďže pacienti s touto diagnózou majú problém s motorikou a samostatnou chôdzou, Ivona za zlomovú spomienku považuje moment, keď sa Sofia svojpomocne posadila.
„Nechali sme ju ležať na podložke v obývačke, kým som bola so synom v izbe. Keď sme prišli, videli sme, že sama sedí. Teraz sa už dokáže o oporu zo sedu postaviť, vie chvíľku postáť. To sú pre nás veľké veci. Tiež viac skúša rozprávať, má nejaké nové slová,“ opisuje.
Na to, aby Sofia robila takéto pokroky, potrebuje cvičiť ideálne každý deň a potrebuje tiež rôzne pomôcky. „Poisťovňa nám prepláca lieky, špeciálny spevňujúci oblek, prenosnú stoličku, dvakrát do roka ortopedické topánky a vertikalizátor,“ hovorí Ivona, na čo majú v poisťovni nárok.
„Iné pomôcky alebo cvičenia si hradíme sami,“ hovorí s tým, že jedna terapia, na ktorej Sofia cvičí, stojí 50 eur. Dvojtýždňový pobyt v Piešťanoch ich vyjde na 3-tisíc eur. Práve tieto rehabilitácie sú najdrahšou položkou. Poisťovňa hradí len zlomok z nich.
„Cvičenia v nemocnici, ktoré sú hradené poisťovňou, vychádzajú na raz či maximálne dvakrát za mesiac, táto intenzita je pre Sofiu absolútne nedostačujúca. Potrebuje cvičiť každý deň,“ dodala s tým, že okrem toho si sami zabezpečili niekoľko ďalších pomôcok, ktoré ich dcére pomáhajú napredovať.
Čo sa týka nákladov na liečbu, Ivona hovorí, že to radšej ani presne nepočíta. No ročne to vyjde zhruba na 15-tisíc eur, a to v prípade, že nenastane neočakávaná situácia. Preto si založili občianske združenie, kde im môžu ľudia finančne prispieť.
„Veľmi by som sa chcela poďakovať všetkým, ktorí nám dávajú dve percentá, dary, organizujú rôzne zbierky. Bez toho by sa to nedalo zvládať, naozaj si to vážime,“ vyjadruje slová vďaky.
I keď im časť nákladov prepláca poisťovňa, čo však nepreplatila, je mechanický invalidný vozík.
Ivona oň požiadala začiatkom septembra po tom, čo sa vrátila z rehabilitačného pobytu. Tam si ho Sofia vyskúšala. „Hneď ako ju naň posadili, vedela, čo má robiť. Mala radosť, že sa hýbe,“ vybavuje si.
Sofia s ovládaním vozíka nemá problém. Ivona nám poslala video:
Keď videla, že ho jej dcéra dokáže ovládať, na najbližšej kontrole poprosila jej ošetrujúcu rehabilitačnú lekárku, primárku Fyziatricko-rehabilitačného oddelenia Detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, o podanie žiadosti o vozík.
Tá nebola proti, pretože vedela, že Sofia je v stave, v ktorom ho využije a bude ho vedieť ovládať. Zároveň by si spevnila ruky, čo tiež potrebuje: „Len dodala, že nevie, či nám to schvália, pretože Sofia ešte nemá tri roky. Požiadala teda na výnimku, aby žiadosť schválili.“
Odpoveď so zamietnutím prišla rýchlo. Odôvodneniu, že Sofia nemá ešte tri roky, Ivona síce rozumie, no nerozumie ďalším bodom: „Našli starú správu z neurológie, kde vôbec neboli aktuálne informácie o súčasnom Sofiinom stave. Vôbec nebrali do úvahy novú správu z fyziatricko-rehabilitačného oddelenia.“
Redakcia má k dispozícii zamietnutia zo strany poisťovne, rovnako aj odvolanie, ktoré Ivona so Sofiinou ošetrujúcou lekárkou podali.
Poisťovne sme sa pýtali, z akého dátumu bola správa z neurológie, ktorú uvádza v zamietnutí a na jej základe odmietla žiadosť o vozík. VšZP poslala redakcii stanovisko, na túto otázku v ňom neodpovedala. Celé vyjadrenie je zverejnené v závere článku.
„Jej stav sa mení rýchlo, v ôsmich mesiacoch nevedela ani len podržať hlavu, v dvoch rokoch sa sama posadila a stavala sa na nohy. Čo platilo pred polrokom, nemusí platiť dnes. Na to vôbec nemysleli,“ pokračuje v rozprávaní.
Rozhodli sa s lekárkou podať odvolanie. Ivona na odpoveď čakala dlhšie, do aplikácie jej neprišlo nijaké upozornenie. Napokon zavolala na infolinku, kde sa dozvedela, že odvolanie zamietli a informovali lekárku. K Ivone sa však žiadna správa nedostala.
„Doktorka rátala s tým, že som to videla, preto mi nevolala. Zamietnutie bolo postavené opäť tak, že v nejakej správe našli, že Sofia síce sedí, ale len s pomocou fyzioterapeuta,“ tvrdí s tým, že to však nie je pravda, pretože aktuálny stav je taký, že dokáže sedieť sama.
V odvolaní, ktoré písala lekárka, sa uvádza, že Sofia „sa samostatne posadzuje od mája 2025. V sede je stabilná, trup je rovný.“ Napriek tomuto posudku v reakcii na odvolanie poisťovňa trvá na svojom a uvádza presný opak, a to, že Sofia „sa udrží v sede fixovaná vzadu fyzioterapeutom“. Poisťovňa vychádza zo správy z vyšetrenia z 9. septembra.
Keďže sú správy z dvoch vyšetrení sporné, pýtali sme sa VšZP, na základe čoho sa rozhodli prikloniť k druhému lekárskemu posudku a nakoľko brali do úvahy aktuálnu správu Sofiinej ošetrujúcej rehabilitačnej lekárky.
Poisťovňa ani na túto konkrétnu otázku neodpovedala, no v stanovisku píše, že „pri zamietnutí žiadosti boli vzaté do úvahy dostupné lekárske nálezy a aktuálne využívané zdravotnícke pomôcky“.
Ivona s lekárkou v závere odvolania tiež uviedli, že v prípade, ak chcú vidieť Sofiin stav, môžu dodatočne poslať fotodokumentáciu či videodokumentáciu.
Zaujímalo nás, prečo si poisťovňa túto dokumentáciu dodatočne nevypýtala. Ani na túto otázku nám nebolo zodpovedané.
Ďalším dôvodom zamietnutia bolo, že v náleze z jedného vyšetrenia sa uvádza, že Sofia je hypotonická.
„To tak, samozrejme, je, ale bude to tak celý jej život. O tom je jej ochorenie, nikdy sa toho nezbavíme. To, že je hypotonická, neznamená, že nevie používať ruky na ovládanie vozíka,“ hovorí Ivona.
Poisťovňa v zamietnutí odvolania tiež spomenula pomôcky, ktoré preplatila dávnejšie, konkrétne vertikalizátor. Ten sa radí do podskupiny pomôcok, ktorá je určená pre pacientov so závažným postihnutím pohybového aparátu.
Na základe toho vyhodnotila, že Sofia vozík nedostane - prečo, sa už ďalej v správe neuvádza, no Ivona tvrdí, že poisťovňa zrejme predpokladá, že ak Sofia túto pomôcku potrebuje, jej stav nie je dostatočne dobrý na to, aby efektívne dokázala využiť invalidný vozík.
„Ale to sú absolútne dve rozdielne veci,“ hovorí a vysvetľuje, že vertikalizátor je špeciálne zariadenie, v ktorom Sofia aspoň hodinu denne stojí.
Podľa Ivoniných slov ho potrebuje, keďže nedokáže dlhšie sama stáť. Pomáha jej k tomu, aby správne zaťažovala kĺby, aby sa jej správne zahusťovali kosti, fungoval jej krvný obeh, trávenie a podobne. A keďže nedokáže sama ani chodiť, potrebuje aj vozík.
„Celé rozhodnutie poisťovne nemá nič spoločné s realitou. Nevedia pri tejto diagnóze reálne zhodnotiť jej stav. Nerozumiem, ako môžu ísť proti názoru dlhoročnej primárky, ktorá ten stav pozná a Sofiu má odmalička v starostlivosti. Potom príde úradník, ktorý ju nikdy nevidel a napíše tam také veci, že človek tomu jednoducho nerozumie,“ hovorí.
Dodáva, že celá situácia ju frustruje a hnevá: „Načo by sme mali doma vozík, ak by ho nepotrebovala? Myslím si, že aj naša lekárka by to odmietla podpísať, ak by si myslela, že to Sofia nezvládne. Je to základná pomôcka, ktorú potrebuje a má na ňu nárok.“
„Príde mi to tak, že buď je to dieťa veľmi zdravé na to, aby mu preplatili nejakú pomôcku či liečbu, alebo je na to veľmi choré,“ uzatvára s tým, že počká, kým Sofia dovŕši požadovaný vek troch rokov a o vozík požiada znova. Ak opäť príde k odmietnutiu, zvažuje, že podnikne iné kroky.
Redakcia sa rozhodla zverejniť stanovisko VšZP v plnom znení:
„Všeobecná zdravotná poisťovňa môže zdravotnícke pomôcky uhrádzať iba v zmysle platnej legislatívy, pričom je povinná zohľadňovať indikačné, preskripčné a ďalšie kritériá. Rovnako postupovala aj pri zamietnutí konkrétneho invalidného vozíka pre maloletú poistenku. Mechanické a elektrické vozíky je možné indikovať až od troch rokov dieťaťa a iba v osobitných prípadoch na návrh predpisujúceho lekára mimo vekový limit. Maloletá Sofia ešte nemá tri roky. Navyše pri zamietnutí žiadosti boli do úvahy dostupné lekárske nálezy a aktuálne využívané zdravotnícke pomôcky. Stretávame sa so situáciami, kedy rodičia žiadajú pre svoje hendikepované deti aktívne ultraľahké vozíky, keďže je s nimi komfortná manipulácia, sú ľahké a dobre sa skladajú do auta. Všeobecná zdravotná poisťovňa však v schvaľovacom procese vždy kladie dôraz na komfort a bezpečnosť samotného poistenca a nie ľahkú manipuláciu pre sprevádzajúcu osobu. Tak tomu bolo aj v tomto prípade. Navyše nejde o jedinú žiadosť o schválenie mechanického invalidného vozíka alebo kočíka pre deti mladšie ako 3 roky, a preto udelenie výnimky by bolo diskriminačné voči iným poistencom. Zároveň je potrebné uviesť, že pri posudzovaní tejto konkrétnej žiadosti bola zistená nezrovnalosť v zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok, pričom Všeobecná zdravotná poisťovňa nad rámec svojich povinností oslovila kategorizačnú komisiu o zjednanie nápravy. Na výsledok rozhodnutia však táto nezrovnalosť nemá vplyv, keďže, ako sme už uviedli, v tomto konkrétnom prípade žiadosti o požadovaný invalidný vozík nie sú splnené indikačné a preskripčné kritériá ani príslušná veková kategória. Poistenke boli schválené viaceré iné zdravotnícke pomôcky v zmysle platnej legislatívy.“
Boj o preplatenie najdrahšieho lieku na svete je na konci, Editke ho napokon zaplatí poisťovňa. Viac v reportáži z Televíznych novín:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
