Čo im veľmi pomáha, sú terapie a rehabilitácie, na ktoré chodia takmer každý deň.
Súrodenci Tomáško a Samko bojujú so zriedkavým genetickým ochorením, ktoré ich postupne pripravuje o zrak. Ich rodičia sa najviac desia momentu, keď to nastane. Venujú im doslova každú sekundu a učia ich všetkým zručnostiam a povinnostiam, aby boli pripravení na to, keď raz ostanú odkázaní sami na seba.
Tomáško sa narodil zdravý, no počas vývoja si rodičia Patákoví všimli, že má problémy s motorikou. Hoci si lekári nemysleli, že je to vážne, odporučili im, aby chlapec cvičil.
Po roku si začali všímať nejaké autistické prejavy. „Nič nenasvedčovalo niečomu vážnejšiemu. Boli sme v tom, že má autizmus,“ popísala matka súrodencov Silvia Patáková. Keď mal dva a pol roka, dostal prvý epileptický záchvat.
Medzičasom išli aj na genetické testy, z ktorých vyšlo, že je všetko v poriadku. Keď sa však narodil ich druhý syn Samko, už ako štvormesačný dostal prvý epileptický záchvat a všimli si aj zaostávanie v jeho psychomotorickom vývine. Neurologička im povedala, že nech dané testy zopakujú.
Pri prvých testoch sa totiž výskumníci zamerali iba na chromozómy. Po druhom dieťati však začali podozrievať chybné gény. Tak sa išli otestovať znova a na výsledky čakali rok a pol.
„Potvrdilo sa, že Tomáško má tri genetické mutácie a Samko má jednu,“ uviedla matka Silvia. Obaja bratia trpia viacerými ochoreniami.
Očná choroba ostrova Aland im naháňa najväčší strach. Hrozí, že v budúcnosti bratia prídu o zrak.
„Ochorenie spôsobuje to, že vám degenerujú bunky v sietnici. Začína sa to nočnou slepotou, nasleduje strácanie vnímania farieb. Zraková ostrosť sa znižuje až na úroveň praktickej slepoty,“ vysvetlila Silvia.
Čo im veľmi pomáha, sú terapie a rehabilitácie, na ktoré chodia takmer každý deň. Pripravujú ich na to, že budú vidieť horšie, tým, že si cibria iné zmysly.
„Navrhli sme úpravy aj v domácom prostredí, aj v centre, ktoré navštevujú,“ uviedla špeciálna pedagogička, zraková terapeutka a poradkyňa včasnej intervencie Adriana Dedinská.
Rodinu pravidelne navštevujú aj doma a pomáhajú im nastavovať procesy, aby sa súrodenci mohli čo najlepšie zaradiť do života.
„Samko a Tomáško sú veľmi veselí, veľmi dobre reagujú na všetky intervencie, vždy s nadšením prijmú, keď prídeme. Za to obdobie na nich aj vnímame progres, najmä čo sa týka samostatnosti a samoobslužných činností či sociálnych zručností,“ dodala psychologička a poradkyňa včasnej intervencie Mária Strížová.
Úsilie, ktoré rodina Patákových vynakladá, si žiada aj nemalé financie. Odkázaní sú sami na seba. Opatrovateľský príspevok od štátu je len kvapkou v mori.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
