Pacienti sa dozvedeli vážnu diagnózu, krátko nato prišla ešte horšia správa. Na ich ochorenie síce existuje liek, ktorý sa v mnohých vyspelých krajinách bežne používa, na Slovensku ho však zdravotné poisťovne nepreplácajú.
Edo trpí Friedreichovou ataxiou, progresívnym neurodegeneratívnym ochorením. Nedávno sa však objavil liek, ktorý dokáže výrazne spomaliť jeho priebeh.
„Vývoj ochorenia sa pri užívaní tejto liečby spomalí približne na polovicu,“ vysvetľujú lekári.
Rodina preto požiadala zdravotnú poisťovňu o preplatenie lieku na výnimku, no neúspešne.
„Lekár odporučil tento liek a požiadali sme zdravotnú poisťovňu o preplatenie na výnimku. Našu žiadosť však zamietli,“ hovorí Edova rodina.
Mnohí pacienti s podobným problémom sa preto snažia získať peniaze na liečbu sami. Predávajú byt či auto alebo sa obracajú na verejnosť prostredníctvom dobročinných zbierok.
V dostupnosti inovatívnych liekov Slovensko výrazne zaostáva. K liečbe sa skôr dostanú pacienti v Česku, Rakúsku či Poľsku, pri mnohých liekoch aj v Bulharsku alebo Rumunsku.
Friedreichovou ataxiou trpí aj Lukáš. Liek, ktorý by dokázal ochorenie spomaliť, stojí približne 350-tisíc eur ročne.
Lukášovi sa podarilo peniaze vyzbierať, no liečba je dlhodobá a financie sa rýchlo míňajú. Pacienti preto upozorňujú, že potrebujú systémové riešenie.
O tom, či sa nové lieky dostanú na slovenský trh a budú preplácané zdravotnými poisťovňami, rozhoduje Kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva.
Ministerstvo tvrdí, že priemerný čas od podania žiadosti po dostupnosť lieku pre pacienta je približne 13 mesiacov. Pacienti tvrdia, že v praxi čakajú oveľa dlhšie.
Slovenskí pacienti sa k moderným liekom dostávajú výrazne neskôr ako pacienti v okolitých krajinách, niektorí sa preto snažia liečiť v zahraničí.
Juraj, ktorý trpí onkologickým ochorením mnohopočetný myelóm, potrebuje na liečbu v Prahe vyzbierať viac ako 300-tisíc eur.
Ak by žil v Česku, Rakúsku alebo Poľsku, liečbu by mu podľa pacientskych organizácií uhradil štát.
Ministerstvo zdravotníctva momentálne rokuje s pacientskymi organizáciami a lekármi o novele zákona o úhradách liekov. Podľa rezortu by mala priniesť jasnejšie pravidlá pre vstup nových liekov do systému.
Pacienti však upozorňujú, že pre mnohých z nich je najväčším problémom čas.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
