Deväťmesačnému Samkovi diagnostikovali vzácnu Battenovu chorobu. Jeho rodina preto založila zbierku, ktorá má pomôcť financovať liečbu, rehabilitácie a ďalšiu potrebnú starostlivosť.
Deväťmesačný Samko čelí vážnej diagnóze, ktorá jeho rodine obrátila život naruby.
Lekári mu diagnostikovali zriedkavé dedičné ochorenie, Battenovu chorobu typu CLN2.
Jeho starší brat preto založil verejnú zbierku, ktorá má rodine pomôcť financovať zdravotnú starostlivosť, rehabilitácie aj prípadnú liečbu v zahraničí.
Ako spomína jeho brat, Samko prišiel na svet ako vytúžené dieťa. Neskôr však prišla diagnóza, ktorá od základov zmenila fungovanie celej rodine.
Battenova choroba je dedičné neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému poškodeniu nervového systému.
Môže sa prejavovať epileptickými záchvatmi, problémami s pohybom, zhoršovaním zraku či postupným zhoršovaním mentálnych schopností.
Prečítajte si tiež:
Samkova mama Sofia sa o neho stará prakticky nepretržite. Každodennou súčasťou života rodiny sú návštevy lekárov, vyšetrenia, terapie aj bežná starostlivosť.
Otec Radoslav sa zase snaží zabezpečiť domácnosť finančne a zároveň byť oporou ostatným členom rodiny.
Do starostlivosti sa zapája aj Samkov starší brat, ktorý chodí s rodičmi na vyšetrenia a pomáha tam, kde je to potrebné.
Práve on sa rozhodol založiť zbierku. „Založil som túto výzvu, pretože verím, že spoločnými silami dokážeme to, čo naša rodina sama nezvládne,“ vysvetľuje.
Prečítajte si tiež:
Získané peniaze chce rodina použiť najmä na zdravotnú starostlivosť, návštevy špecialistov, pravidelné vyšetrenia, konzultácie, rehabilitácie a terapie.
Podľa informácií, ktoré rodina uvádza vo výzve, by jedna dávka lieku Brineura mala stáť približne 27-tisíc eur. Liečba sa má podávať každý druhý týždeň, teda približne 26-krát ročne.
Celkové ročné náklady by tak mohli dosiahnuť približne 765-tisíc až 800-tisíc eur.
Takúto sumu si rodina podľa vlastných slov nemôže dovoliť.
„Vieme, že cesta pred nami nebude ľahká ani krátka. No veríme, že s pomocou dokážeme Samkovi zabezpečiť tú najlepšiu možnú starostlivosť a čo najviac spoločných chvíľ,“ napísal jeho brat.
Keď systém brzdí liečbu. Pozrite si reportáž o 25-ročnom Marekovi, ktorému sa na lieky vyzbierali ľudia:
Práve sa číta
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY
