Narodila sa so zriedkavým syndrómom, s ktorým lekári na Slovensku zatiaľ nemajú veľa skúseností. Aj v prognózach sú preto zdržanliví. Rodičia malej Lary sa však pre svoju jedinú dcéru snažia urobiť maximum. Veria, že nádej na vyliečenie existuje.
Lara sa narodila pred dvomi rokmi v decembri s Apertovým syndrómom. Je to zriedkavé dedičné ochorenie, ktorého typickými znakmi sú deformácia lebky, tváre a zrasty prstov na nohách a rukách.
Lekári si počas tehotenstva nič nevšimli. „Vždy odchádzala od doktora s tým, že všetko je v poriadku,“ povedal o svojej manželke Larin otec Ján.
Toto ochorenie postihuje jedného z 200-tisíc novorodencov. Rodičia hovoria, že vedia ešte o jednom dieťati na Slovensku s touto diagnózou. „Bol to veľký šok. Nevedeli sme, že takéto ochorenie existuje,“ spomína otec.
Lara nevie dýchať bez kanyly, ktorú má v krku. Tým pádom nemá ani hlas. Kanylu treba odsávať, denne aj 30-krát. Dievčatko potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Všetko vníma, smeje sa aj plače, ale kŕmia ju sondou do bruška.
Nádejou na zlepšenie jej stavu by mohli byť špeciálne operácie. „Máme pár adries v Česku, Nemecku aj v Amerike. Doktorka povedala, že kým má kanylu, nemôže prsty rozdeliť. Takže ešte rok takto určite budeme,“ vraví otec.
Na požadované zákroky rodičia, žiaľ, financie nemajú. Stáli by 16-tisíc eur. „Viem, že doba nie je ľahká, ale keby nám mohli pomôcť aspoň malými sumami, našej dcére by to určite pomohlo,“ prosí Ján. Iné dieťa nemá a podľa vlastných slov by iné ani nechcel. „Cítime, že nás má veľmi rada. Smejeme sa, hráme sa,“ hovorí.
Pre svoju dcéru si otec želá, aby sa cítila ako ostatné deti: „Aby bola taká šťastná, nemala žiadne problémy so zdravím, mohla chodiť do školy a mala tam priateľov.“
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
