Vďaka seriálu Dunaj, k vašim službách si ho obľúbilo celé Slovensko. Talentovaný herec a úspešný športovec Šimon Jakuš momentálne hviezdi v tanečnej súťaži Let´s Dance, kde si získal priazeň ďalších divákov. Sny si plní aj napriek zdravotnému znevýhodneniu, ktoré on ani jeho okolie neberú ako prekážku.
Dvadsaťročný Šimon pochádza z piatich detí. Okrem rodičov ho plne podporujú aj jeho súrodenci – najstarší brat Tadeáš (22), Jonáš (18), Barbora (16) a najmladšia Adelka (7). Tá má Downov syndróm, rovnako ako Šimon.
Práve 21. marec je Svetovým dňom Downovho syndrómu. Dátum nie je náhodný. Odvodili ho z trojky a dvadsaťjednotky. Táto diagnóza sa totiž spája s chromozómom 21. Namiesto toho, aby mal človek dve kópie, má ich tri.
V rozhovore sa dočítate:
Ako by ste opísali svoju rodinu?
Tadeáš: Určite čo najlepšie. Keď k nám prídu kamaráti alebo známi, hovoria „wow, u vás to funguje tak, ako má“, a je to zásluha rodičov, ktorí nám často museli veľa odpustiť a ešte nám budú musieť. Ale je super, že nám neprestávajú odpúšťať. Aj vďaka tomu vytvárajú domácu atmosféru. Dávajú do toho všetko a je to veľmi cítiť, za čo im veľmi pekne ďakujeme. Nič si neprajem viac, ako byť takým rodičom, ako sú oni.
Jonáš: Naša rodina je veľmi dynamická. Nikdy sa nenudíme. Každý z nás je rôznorodý, každý sa uberáme iným smerom, každý chceme od života niečo iné.
Barbora: Sme veľká bláznivá talianska rodina, dosť pojašení, ale zároveň veľmi pohodoví a sme naučení veciam, ktoré mnohých ľudí prekvapia. Napríklad, keď nám Adelka pomaľuje steny, sme na to zvyknutí a už nás to nenahnevá. Veľmi sa mi páči atmosféra u nás doma. Keď k nám prídu kamaráti, tak sa u nás cítia dobre.
Jonáš: Potom k nám chodia každý týždeň (smiech).
Myslíte si, že je vaša rodina iná?
Tadeáš: Každá rodina je iná a jedinečná.
Jonáš: Ja si osobne myslím, že nie. Ale nedávno sme stretli kamarátku, ktorá má doma taktiež súrodencov dvoch súrodencov s Downovým syndrómom a zistil som, že nikam nechodia, pretože sa o nich rodičia boja a nechcú, aby sa niekde zranili. Celé dni sú doma. U nás to je zásluha rodičov, že nám vymýšľali rôzne aktivity, krúžky a športy. Dotiahli nás ku všetkému, čo nás bavilo. Vedeli však, kedy prestať a odhadli tú správnu mieru.
Ako ste vnímali Šimona s Adelkou, keď ste boli mladší?
Barbora: Keď som bola dieťa, tak som Šimiho vnímala ako parťáka, pretože sa ako jediný hral so mnou s bábikami (smiech). Rovnako si chcel veľmi lakovať nechty, ale to mu mamina zakázala. Teraz sme si blízki, ale prirodzene sa viac kamaráti s chlapcami. Adelka bola zo začiatku veľmi pokojné dieťa, ale to sa rýchlo zmenilo.
Jonáš: Ja som Šimiho vnímal ako staršieho, väčšieho brata a nevnímal som ho, že by mal nejaké znevýhodnenie. Až neskôr na škole, keď sa o tom hovorilo a aj rodičia nám vysvetľovali, že je pomalší a v niečom mu treba pomôcť. A pri Adelke som už nebol taký malý, takže som isté veci viac chápal a pomáhal rodičom so starostlivosťou. Ako povedala Barborka, kedysi bola pokojné dieťa, teraz je to už ťažké, ale ťahajú to najmä rodičia (smiech).
Tadeáš: Naviažem na Jonáša. On Šimiho tlačil a ja som ho ťahal, keďže sme ho mali vekovo medzi sebou. Ja som si zo začiatku tiež neuvedomoval, že je Šimi iný, bral som ho takého, aký je. Až keď sme prišli na stretnutie rodín s deťmi s Downovým syndrómom, tak som sa v strachu prišiel opýtať rodičov, či to je prenosné (smiech).
Myslíte si, že vás súrodenci s Downovým syndrómom nejak ovplyvnili?
Jonáš: Ak by bola realita iná, boli by sme iní aj my. Tým, že má človek za súrodenca niekoho s Downovým syndrómom, tak sa o tejto diagnóze veľa naučí. A tá zas naučila veľa nás. Akceptujeme toho viac od iných ľudí. Naučili sme sa trpezlivosti a určite sme sa stali lepšími ľuďmi.
Tadeáš: Súhlasím, boli by sme iní. Často musíme ustúpiť, lebo oni vedia byť veľmi, veľmi tvrdohlaví (smiech). Predstavte si to ako taký veľký storočný dub, ktorému nepoviete, aby sa pohol, a keď ho chcete vyťať, tak si na ňom otupíte sekeru a ešte z toho budete frustrovaný. Avšak určite nás Šimi s Adelkou naučili väčšej láske, pretože všetkých majú radi. Pamätám si, že keď bol Šimi mladší, tak chcel objímať každého, koho videl. Veľmi má rád ľudí a je oddaným kamarátom, nedokáže zradiť.
Barbora: Mňa Šimon naučil veľkej trpezlivosti, ktorú som však pri Adelke stratila (smiech). Naučila som sa väčšej empatii a som zvyknutá pomáhať druhým. Určite by som mala tieto vlastnosti, ale neboli by podľa mňa až tak silno vyvinuté. Taktiež by som sa asi nezľakla, keby sa mi narodilo dieťa s Downovým syndrómom, prípadne by som sa nebála adoptovať si ho.
Šimon je talentovaný herec, nadaný športovec. Kto ho k tomu priviedol?
Tadeáš: Asi sme ho všetci k tomu „dotlačili“. Rodičia nás všetkých viedli k rôznym aktivitám, aby sme nesedeli len doma na gauči. Snažili sme sa všetci športovať. Doma sme zastávali filozofiu, že koľko si naložíš, toľko zvládneš, takže Šimi všade chodil s nami. Do táborov, na plávanie, na bicykel. „Blbo“ povedané – nebrali sme na neho ohľad. Vždy sme mu povedali, že pôjde s nami. Napríklad minule so mnou šiel na párty. Hovorí sa, že čo od ľudí očakávate, tak takí aj skutočne budú. My sme od neho očakávali veľa, a to z neho aj vyrástlo.
Diváci si všimli, že je aj veľký šoumen a má dobrý zmysel pre humor.
Jonáš: Áno. Aj Adelka. Obaja majú radi pozornosť, aj keď Šimon jej má teraz veľa. Adelke ju zas musíme venovať doma, inak je nešťastná. Avšak neviem, po kom je Šimi taký šoumen, pretože nikto z rodiny taký nie je.
Pomáhali ste aj vy súrodenci pri výchove Šimona a Adelky. S čím ste sa museli popasovať?
Barbora: Asi s tým, že sme dostávali menej pozornosti. Šimi bol pre rodičov náročnejší aj z časového hľadiska, veľa vecí do školy musel robiť s tatinom. Keď spolu dlho robili úlohy, bolo potom ťažké dobehnúť to s nami. Avšak, boli sme zvyknutí pomáhať si navzájom. Rodičia sa naozaj snažili, no deti s Downovým syndrómom si vyžadujú oveľa viac pozornosti.
Tadeáš: Z pohľadu staršieho súrodenca som to vnímal tak, že som sa snažil pomáhať rodičom a starať sa o oboch.
Stretávali ste sa s nejakými stereotypmi alebo predsudkami v okolí?
Jonáš: Ja asi veľmi nie. Skôr s tým, že ľudia nevedeli, o akú chorobu ide, ale všetci to vždy rešpektovali. K súrodencom sa správali pekne a brali ich s nadhľadom.
Barbora: Dostávala som otázky, či vie rozprávať, či nám rozumie alebo koľko má rokov. Vždy som sa snažila im to čo najlepšie vysvetliť.
Tadeáš: Keď sa ma ľudia pýtali na nejaké stereotypy, tak som im vždy povedal, nech sa ho spýtajú sami. Oni sa so Šimonom zoznámili, zistili, že sa s ním dá super pokecať a všetky predsudky veľmi rýchlo zmizli. Najviac bývajú kamaráti prekvapení, keď ich Šimon zavolá hrať pingpong a zistia, že je v tom lepší ako oni, čo sa vôbec nestáva zriedkavo.
Osoby s Downovým syndrómom sú väčšinou veselí a usmiati. Majú aj zlé dni?
Jonáš: Určite sú veselí, ale nikto sa nezaobíde bez zlých dní. Šimimu klesne nálada najmä vtedy, keď ochorie, keď niekto o ňom v škole niečo povedal alebo sa pohádal s kamarátom. Vtedy bol veľmi smutný.
Barbora: Adelka skôr potrebuje veľa pozornosti a energie, a keď ju nemá, necíti sa dobre.
Pomysleli by ste si niekedy, že bude Šimon tancovať v Let's Dance?
Barbora: Nie. Pre nás to bolo určite prekvapenie, ale Šimi nevyzeral prekvapený. Tváril sa, že je to len ďalšia súťaž, ale bol veľmi nadšený, bolo to na ňom vidieť.
Sú ľudia na Slovensku podľa vás tolerantní a otvorení inklúzii?
Tadeáš: My sme mali veľmi dobrú skúsenosť. Vo všetkých skupinách alebo našich kamarátskych partiách boli všetci otvorení, dobre a rýchlo Šimona prijali. Z môjho pohľadu je odpoveď „áno“.
Diváci si Šimiho veľmi obľúbili.
Jonáš: Áno, začínajú ho postupne spoznávať a deje sa to čoraz častejšie. Keď sme boli v horách v Štiavnici, prišiel za nami pár, ktorý Šimiho poznal vďaka seriálu Dunaj. Spomínal nám rôzne zážitky, ľudia sa s ním chcú fotiť aj na ulici.
A nestúpa mu sláva do hlavy?
Tadeáš: Je na seba veľmi hrdý (smiech).
Jonáš: Počas zimy si na seba dokonca raz nechcel dať bundu, pretože mal na sebe tričko z Dunaja, na ktorom bol on. Tak sa s maminou hádal (smiech).
Snažíte sa ho držať „pri zemi“?
Barbora: My mu stále pripomíname, že to, kam sa dostal, je veľmi dobrá príležitosť, ale nech mu to nestúpne do hlavy, pretože nebude mať kamarátov, nebude ich baviť počúvať o jeho úspechoch. Ale musíme mu to pripomínať často, lebo je to pokušenie.
Tadeáš: Ale aby sme boli fér, treba mu to dopriať. Kto by nespyšnel, keby sa mu v 20 rokoch podarilo splniť si svoj sen a zahrať si v seriáli? Určite má byť na čo hrdý.
V čom je Šimon pre vás vzorom?
Barbora: Obdivujem jeho zapálenosť, pretože každý deň má tréningy na Let's Dance, doma musí trénovať a ešte mal aj zapálený prst na nohe pre tanečné topánky, no on sa vôbec nesťažoval. Nepočujeme ho hovoriť, že sa mu nechce alebo že nevládze. Veľmi sa mi páči, že je ohľaduplný a správa sa k nám pekne. Keď začal natáčať v Dunaji, hovoril o nás, že má doma bratov, ktorí majú svaly, a že by mohli byť hercami, a tiež spomínal, že ja pekne spievam. On nemyslel na to, že sa tam dostal, ale snažil sa zapojiť nás a rozprával o nás.
Tadeáš: Pre mňa je vzorom v tom, aký je cieľavedomý. A keď sa pre niečo nadchne, ide do toho naplno. V rámci herectva je veľký snívač. Ešte pred rokom mal plány, ako bude hrať vo filmoch, natáčal si umelecké krátkometrážne filmy a nakoniec si zahral v Dunaji, čím sa mu tieto sny splnili. Je naozaj ambiciózny.
Jonáš: Mne sa páči, že sa vie prekonávať, dokáže sa zatnúť.
Čo podľa vás ľudia s Downovým syndrómom najviac potrebujú od svojho okolia?
Barbora: Určite prijatie. Potrebujú kolektív, komunitu, ľudí a trpezlivosť.
Jonáš: Doplnil by som ešte pozornosť a veľa lásky.
Tadeáš: Ja poviem zas naopak. Všetci sa potrebujeme dostávať z komfortnej zóny. Oni zas potrebujú citlivosť a aby sme ich brali ako bežných ľudí.
Čo by ste odkázali ľuďom, ktorí tiež vyrastajú alebo vychovávajú osobu s Downovým syndrómom?
Jonáš: Myslím si, že by ich nemali obmedzovať ani držať na uzde, ale mali by im dať väčšiu voľnosť, aby sa mohli začleniť a byť prijatí.
Barbora: Ja by som súrodencom detí s Downovým syndrómom poradila, aby na seba nezabúdali a tiež si oddýchli.
Tadeáš: Veľmi nápomocné sú kruhy pre ľudí s Downovým syndrómom a ich rodiny, rôzne pobyty či aktivity. Myslím si, že to veľmi pomáha deťom, ako aj ich rodinám, spoznať sa, zdieľať si rady a vznikajú tak aj silné komunity a dobré priateľstvá.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
