Po rokoch neistoty má Nina šancu poraziť rakovinu. Inovatívna liečba však stojí vyše 200-tisíc eur ročne.
Nina viedla normálny život až do momentu, keď jej lekári oznámili vážnu diagnózu. Odvtedy už dvanásť rokov zápasí s ojedinelým druhom rakoviny.
Podobných pacientov, ako je ona, je na Slovensku iba niekoľko desiatok.
S príchodom nového typu liečby sa im však objavuje nádej na vyliečenie. Problémom sú – ako inak – peniaze. Kto zaplatí liek pre Ninu? Na jej podporu sa po celom Slovensku zdvihla veľká vlna solidarity.
„Prišla som od obvodnej lekárky k neurologičke s tým, že som mala zvláštnu necitlivosť na hrudníku. Tá ma poslala na magnetickú rezonanciu, kde už bolo vidno tumory na mieche a na hlave,“ spomína Nina Rybárová na chvíľu, keď sa dozvedela o diagnóze.
Nina mala nádory po celom tele, čo lekárom naznačilo, že by mohlo ísť o ochorenie VHL.
„Ide o chorobu, ktorú nazývame Von Hippelova-Lindauova choroba. Spôsobuje ju mutácia v géne VHL. Je to mimoriadne zriedkavé ochorenie. Mnohí pacienti potrebujú množstvo invazívnych zákrokov,“ vysvetľuje lekárska genetička Veronika Urbán z Onkologického ústavu sv. Alžbety.
Nádory na mieche si vyžadovali urgentný zásah. Hrozilo, že po operácii už nebude môcť chodiť a ostane na vozíku.
„Zrazu som veľmi chcela byť úplne obyčajná a nemať nejakú čudnú, záhadnú chorobu, ktorá je, navyše, bez šance,“ uvádza pacientka.
„Začala som si veľmi vážiť každý deň. Trochu inak som sa pozerala na chvíle s priateľmi a rodinou,“ hovorí.
Spoločne s partnerom, dnes už manželom Tomášom, sa po ťažkom rozhodovaní rozhodli posunúť svoj vzťah ďalej a založili si rodinu.
„Keďže ide o dedičnú chorobu, bola to aj veľmi ťažká životná skúška. Naša dcéra túto chorobu nezdedila – no len vďaka asistovanému počatiu,“ vysvetľuje Tomáš.
Neskôr sa u Niny objavili ďalšie komplikácie. Začala mať problémy s chôdzou a potkýnala sa. Lekári ju preto museli počas piatich dní operovať hneď dvakrát.
„Najkritickejšia bola operácia nadobličiek, pretože bez nich sa nedá žiť. Našťastie, jednu nadobličku mi ponechali, lebo nádor na nej bol veľmi maličký,“ opisuje Nina.
„Brali sme to tak, že môj život bude o šťastí – o tom, kam až v ňom zájdem. A minulý rok nastal veľký zlom,“ hovorí.
Nina sa totiž dozvedela, že by jej ochorenie mohol poraziť nový liek.
„Ten liek už je na trhu. Pomáha v Amerike, Británii, tam ho väčšine pacientov už podávajú. Bola som z toho úplne nadšená. Pre mňa to bol zázrak, niečo, čo predtým neexistovalo, tu zrazu bolo,“ opisuje svoje pocity.
„Inovatívne lieky fungujú tak, že cielene zasahujú konkrétny genetický defekt – mechanizmus, ktorý spôsobuje vznik nádoru. Preto môže byť liečba týmito liekmi oveľa účinnejšia než štandardná,“ dodáva genetička Veronika Urbán.
Problémom však zostáva cena.
„Ročná liečba, ktorú by som potrebovala, stojí viac než 200-tisíc eur. Zbierka Liek pre Ninu je už vďaka ľuďom veľmi ďaleko a nesmierne mi pomáha. Cítim už prvé lúče slnka pod veľmi hrubou vrstvou betónu. Začínajú mi žiariť a verím, že získam nádej a podarí sa mi vyliečiť,“ uzatvára Nina.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
