Zriedkavých chorôb je približne sedemtisíc, z toho len asi päť percent sa dá liečiť.
Kontroverzné nariadenie o liekoch opäť na pretrase. Novú vyhlášku po kritike pacientov, lekárov aj organizácií ministerstvo najskôr odložilo s tým, že sa mala začať šnúra rokovaní. Nateraz je diskusiám koniec. Pacienti sa obávajú najhoršieho, že sa k liekom dostanú ešte ťažšie.
Drsné pravidlá pre modernú liečbu. Nová vyhláška mala zaviesť prísnejšie posudzovanie nových liekov a znižovala sumy, ktoré je štát ochotný platiť za rok života, a to rovno dvojnásobne.
Po sérii kritických reakcií minister platnosť vyhlášky odložil. Nariadenie sa malo najviac dotknúť pacientov s onkologickými a zriedkavými ochoreniami.
Práve preto s nimi ministerstvo začalo viesť diskusiu. Nastal však zlom - pacientske organizácie oznámili predčasné ukončenie rokovaní.
„Po mesiacoch dialógu s ministerstvom ale nevidíme návrhy, ktoré by reálne zlepšili dostupnosť modernej liečby,“ povedala Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií.
Minister sa bráni. Finálny výsledok vraj ešte nepredstavili.
„Mnoho z tých vecí tam zapracované je a to čo tam zapracované, ak tam nie je, počkáme si na medzirezortné a budeme sa opäť s nimi o tom baviť,“ argumentuje minister zdravotníctva Kamil Šaško.
Čas je ale presne to, čo títo pacienti nemajú. Zároveň poukazujú na to, že vstup moderných liekov sa od nástupu ministra Šaška veľmi spomalil. V tomto roku do systému vstúpilo len 9 liekov. V roku 2023 to bolo 34.
„Čas, to znamená pre nás pacientov s progresívnymi ochoreniami aj to, že postupne strácame silu, strácame schopnosť ovládať svoje telo, strácame schopnosť samostatne dýchať,“ skonštatovala Andrea Madunová, predsedníčka o.z. Belasý motýľ.
„Pán minister ešte v lete povedal, že to je jeho priorita, ale od nášho posledného stretnutia v auguste ma neprizval na jediné rokovanie,“ dodal Lukáš Hrošovský, pacient a zástupca pacientov so zriedkavými ochoreniami.
Zriedkavých chorôb je približne sedemtisíc, z toho len asi päť percent sa dá liečiť.
Čas postupuje a ochorenie napreduje. Slovenskému pacientovi trvá v priemere 797 dní od ich schválenia v EÚ, kým sa k lieku dostanú. V EÚ je to v priemere o viac ako sedem mesiacov skôr.
Prinášame vám príbehy dvoch ľudí. Oboch choroba posadila na invalidný vozík. Jednému poisťovňa liečbu prepláca, druhý to šťastie nemá.
Prvé príznaky prišli, už keď bola Natália Turčinová malé dieťa. Svoju diagnózu si vypočula až okolo tridsiatky - spinálna svalová atrofia.
„Celé tie roky som žila s nejakým typom nervovo-svalového ochorenia, ktoré ma vlastne aj dostalo na vozík do nejakých šiestich-siedmich rokov,“ hovorí.
Na jej nervovo-svalové ochorenie existuje účinná liečba, ktorú na Slovensku už kategorizovali, a tak jej výdavky hradí poisťovňa.
Účinky si chváli. Medicína ju síce na nohy nepostaví, no bez neho by ochorenie rýchlo postupovalo.
„Odkedy sa liečim, cítim, že mám oveľa viac energie. Dokazujú to aj výsledky zo škálovania, ktoré absolvujem každých osem mesiacov. Neviem si predstaviť žiť s vedomím, že na moje ochorenie existuje liečba, ale nie je pre mňa dostupná,“ priznáva.
To už je realita Lukáša Hrošovského. Ten sa márne snažil presvedčiť poisťovňu, aby mu liek uhradila. Liečba stojí 1000 eur na deň, no on sa nevzdal. Zaplatili mu ju ľudia.
„Je to frustrujúce. Neviem, dokedy mi vydržia tieto peniaze, no určite nechcem prerušiť liečbu,“ povedal nám.
Lukáš vďaka darcovským príspevkom svoju liečbu podstupuje pol roka. Výsledky vykazujú pokrok.
„Čakám ešte určite zlepšenie, lebo v štúdiách sa píše, že zlepšujúci efekt to má do roka liečby a potom sa stav stabilizuje. Takže verím v to, že ešte sa zlepší, že aj invalidného vozíka sa zbavím,“ zaželal si.
Slovákom platia liečbu darcovia. Platforma Donio registruje tento rok 275 výziev v kategórii zdravie, čo je o 80 percent viac ako vlani a ľudia tam prispeli viac ako tri milióny eur.
Príbeh pacientov nájdete vo videu nižšie:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
