Chalani sú prakticky hluchí, slepí a imobilní. Liek na geneticky syndróm Arts neexistuje.
Bratia Thomas (17) a Brasley (18) Farrell zo Sydney trpia vzácnym genetickým Arts syndrómom. Choroba spôsobuje, že obaja chalani sú prakticky slepí, hluchí a imobilní.
Chlapci strávili detstvo v nemocniciach. Príznaky Arts syndrómu sa neprejavujú naraz. Preto doktorom trvalo, kým zistili, čo chalanom vlastne je. Až v roku 2001 im diagnostikovali túto zákernú genetickú poruchu.
Bradley ohluchol, keď mal 12 mesiacov. V tom čase už jeho mama čakala Thomasa. Matke tvrdili, že je len 25% šanca, aby aj jej druhý syn bol hluchý. Thomas však ohluchol už v piatich mesiacoch.
Chlapcom by načúvacie prístroje len sotva pomohli, preto im lekári museli dať kochleárne implantáty. V čase, kedy sa mali tešiť, že sa im vďaka implantátom ako tak uľaví, dostali chrípku. Problémy s dýchacími cestami sa potom obnovovali každých šesť mesiacov. Doktori preto začali skúmať ich DNA.
„Keď boli malí, vyzerali ako iné deti. Až potom sa to skomplikovalo. Dnes len sotva vidia a pre svalovú slabosť musia byť pripútaní na vozíku," vyjadrila sa mama pre denník DailyMail.
Bratia sú odkázaní na dýchacie prístroje a sú veľmi náchylní na infekčné ochorenia. Na syndróm Arts neexistuje žiaden liek. „Pre lekárov bolo nesmierne náročné zistiť, čo im v skutočnosti je. Bolo to ako nájsť ihlu v kope sena. My len chceme, aby mali čo najdlhší a najšťastnejší život," dodala mama v rozhovore.
Predpovedať dĺžku života pri takejto chorobe je ťažké. Podľa doktorov bratia túto hranicu už dávno prekonali.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
Sledujte kanál spravodajstva Markízy
