Synovia mladej mamičky trpia raritným ochorením. Okrem ťažkého autizmu a epilepsie ich trápi aj to, že o pár rokov sa ich zrak dostane na úroveň slepoty. Dovtedy sa však ich matka snaží robiť možné i nemožné, aby v rámci svojich možností napredovali.
Mladá mamička z Rovinky neďaleko Bratislavy vychováva dvoch synov s vážnymi diagnózami. Hoci je to každý deň náročné, chorí chlapci jej dávajú silu ísť ďalej a nevzdať sa. Na svojich pleciach má toľko, že by to zlomilo nejedného z nás.
Scarlet je mama 4-ročného Samka a 6-ročného Tomáška.
„Sme taká obyčajná, no neobyčajná rodina. Máme veľa radostí, ale niekedy aj starostí,“ predstavila sa Scarlet.
Lekári u oboch chlapcov potvrdili veľmi raritnú genetickú mutáciu. Ide pravdepodobne o prvé takéto prípady na Slovensku a v Česku.
„Obaja majú ťažšiu formu autizmu, epilepsiu, svalové diagnózy a majú dystrofiu sietnice, čo spôsobuje, že o pár okov sa ich zrak dostane na úroveň praktickej slepoty, čiže im zostane nejakých 10 percent zraku,“ opisuje diagnózu mladá matka.
Pre Scarlet to bola správa, na ktorú sa nedá pripraviť. Preplakala nejednu noc.
„Je to ako hodenie do vody. No už keď sa to deje, tak sa to deje, neurobím s tým nič. Ale snažíme sa posúvať aspoň v rámci tých ostatných diagnóz, pohybových a mentálnych, aby boli pripravení a mali najviac zručnosti, kým teda bude ten zrak odchádzať,“ povedala.
Starostlivosť o synov si vyžaduje veľa času a trpezlivosti. Ich dni sú o rehabilitáciách, cvičeniach a terapiách. A to stojí nemálo peňazí. Bez pomoci cudzích ľudí by to nezvládla.
„Vždy je možnosť nejakej zbierky, dve percentá, ale tu sa stále bavíme o dvoch deťoch, čiže tie výdavky sú dvojnásobne. Mesačne sme od tých 1700 eur vyššie,“ priznáva.
Jej snom je ich pripraviť na život aj keď vie, že v mnohom budú stále deťmi. Uvedomuje si, že raz sa ocitnú v zariadení. Kým sa tak stane, chce byť pri nich a pomáhať im, kým bude vládať.
„Je to strašné a asi to bude do budúcna zlé, ale nič ich nebolí a sú to vlastne spokojné a šťastné deti. A to je to najkrajšie na tom, že oni nevedia, že je niečo inak a sú jednoducho šťastní tak, ako sú,“ povedala na záver Scarlet.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
