Martina trpí ojedinelým ochorením. Ak by mala vhodnú liečbu, mohla by viesť kvalitnejší život. Jej však na Slovensku chýba liek, vďaka ktorému by možno opäť mohla pracovať ako zdravotná sestra a venovať sa svojim obľúbeným dobrovoľníckym aktivitám. Už 18 rokov sa lekárov pýta, či bude liečba niekedy dostupná aj u nás, nielen v zahraničí. Zatiaľ jej však nevedia odpovedať.
Martina Laskovičová odmalička túžila byť zdravotnou sestrou. Prácu s ľuďmi miluje a pomoc druhým je pre ňu zdrojom radosti, o čom svedčia aj dobrovoľnícke činnosti, ktorým sa počas života venovala. Ešte predtým než oslávila tridsiatku, netušila, že aj ona raz bude potrebovať pomoc.
Od roku 2007 trpí Addisonovou chorobou. Ide o zriedkavé ochorenie nadobličiek, pričom si telo nedokáže vytvárať niektoré hormóny, najmä kortizol. Bez liečby je jeho hladina prakticky nulová.
Príznakmi môže byť napríklad nízky krvný tlak, nevoľnosť, zvracanie, bolesti brucha a hlavy, závraty, slabosť, strata vedomia, chronické vyčerpanie, chudnutie či bolesti svalov. V niektorých prípadoch sa môže objaviť sfarbenie pokožky do hneda.
Keď sa jej zdravotný stav zhoršil natoľko, že nedokázala ani vstať z postele, uvedomila si, že sa bude musieť svojej práce vzdať. A tak sa z mladej ženy, ktorá sa starala o pacientov, stala jednou z nich.
Plnohodnotnej pomoci sa jej však ešte nedostalo. Na Slovensku pre ňu zatiaľ neexistuje dostatočne vhodný liek, i keď sa v zahraničí bežne predáva. Aj žiadosť o invalidný dôchodok jej najskôr zamietli, pretože Addisonovu chorobu nenašli v tabuľkách.
O svojom príbehu verejne rozpráva už roky v nádeji, že sa systém zmení. A ako sama hovorí, zatiaľ sa takmer nič nikam nepohlo.
„Už je to desať rokov a stále nič. Liečba je takmer rovnaká ako predtým, s výnimkou jedného lieku,“ hovorí.
Martina sa rozpamätáva na dni, keď si všimla prvé nevysvetliteľné komplikácie: „Mala som časté bolesti hlavy, nevoľnosť, vôbec mi nechutilo jesť. Jediné, na čo som mala chuť, bolo slané jedlo, napríklad čipsy.“
„Veľmi som schudla, ľudia v okolí si mysleli, že som anorektička. Napokon som nevládala ani chodiť, prešla som sotva pár krokov,“ hovorí s tým, že v tomto čase už navštevovala lekárov, tí jej však spočiatku nevedeli presne povedať, akou diagnózou trpí.
Sama začala pátrať po tom, čo jej je. Ako zdravotná sestra už nejaký čas tušila, o aké ochorenie by mohlo ísť.
„Už som sa cítila ako hypochonder a myslela som si, že budem potrebovať skôr vyšetrenie u psychiatra,“ dodala.
Keď mala diagnózu potvrdenú a vedela, že nebude vládať pracovať, logickým krokom bola žiadosť o invalidný dôchodok.
„Lekárka, ktorá dostala môj stav na posúdenie, po prvom pojednávaní povedala, že moje ochorenie nie je v tabuľke. Áno, Addisonova choroba tam síce nie je, ale nájdete tam nadobličkovú nedostatočnosť,“ opisuje.
Keď sa Martina ozvala s tým, že jej ochorenie v tabuľkách je, poisťovňa rozhodla, že má nárok iba na čiastočný invalidný dôchodok.
Mala šťastie v nešťastí, keď úplnou náhodou vo vedľajšej kancelárii stretla svojho príbuzného, ktorý pracuje ako právnik.
„Povedal mi, nech nič nepodpisujem. Keby som ho vtedy nestretla, zrejme by som rozhodnutie z prvého pojednávania podpísala,“ dodala s tým, že vďaka právnej pomoci sa jej napokon podarilo vybaviť plný invalidný dôchodok.
Ten je pre Martinu nevyhnutný, keďže sa pre výkyvy hormónov nemôže vopred spoliehať na to, ako bude v daný deň fungovať. Hovorí, že má lepšie dni, no prídu aj také, keď je i pár krokov po byte pre ňu trápením.
„Každý deň si dávam budík na piatu, aby som si dala lieky. Potom spím ďalej ešte pár hodín, naraňajkujem sa, zase si dám lieky. Ak nikam nejdem, tak si len čítam alebo niečo pozerám,“ popísala.
Martine chýba aktívny život, preto má aspoň prácu na čiastočný úväzok. Pracovný deň ju však dokáže vyčerpať tak, že nasledujúce dni nezvládne urobiť nič navyše.
Okrem toho, keď sa cíti dobre, aspoň čiastočne sa venuje dobrovoľníckym činnostiam, no nedokáže dať do nich toľko energie, koľko by chcela.
Najviac ju brzdí práve liečba. Užíva niekoľko liekov, vitamínov aj minerálov, keďže trpí inými pridruženými ochoreniami. Mesačne na ne z vlastného vrecka minie približne 170 eur. Na nedostatok kortizolu má predpísané tabletky.
Ide o jeden jediný liek, ktorý je pre ľudí s týmto ochorením na Slovensku dostupný. A aj to na výnimku. V európskych krajinách sú pritom bežné aj iné formy takejto liečby – také, ktoré by napríklad Martine vyhovovali viac.
„Potrebovala by som liek, z ktorého sa látka uvoľňuje postupne,“ vysvetľuje s tým, že by vďaka tomu mohla viesť výrazne kvalitnejší život.
Už osemnásť rokov vie, že takéto lieky existujú. Zakaždým sa na ne pýta na vyšetreniach, či by bola možnosť, aby sa dostali aj na slovenský trh. Stále však iba čaká.
„Farmaceutické firmy nemajú záujem prísť s liekom na Slovensko, pretože tu je málo pacientov. Teda, aspoň tak nám to hovoria,“ opisuje.
Veľkou nádejou pre týchto pacientov je liek s názvom Efmody. Kortizol sa do tela uvoľňuje postupne podľa cirkadiánneho rytmu. Momentálne sa čaká na rozšírenie jeho indikácie Európskou liekovou agentúrou pre pacientov s nadobličkovou nedostatočnosťou. Tento proces by mal byť ukončený najneskôr v apríli.
Zatiaľ sa musí spoliehať na pôvodný liek. „A aj ten je stále na výnimku. Takže sa niekedy stáva, že na týždeň či dva nie je dostupný v lekárni. Preto aj ostatným pacientom odporúčame, aby mali doma zásoby. Ale musím povedať, že v poslednom období si na ministerstve dávajú viac záležať na tom, aby liek schválili včas,“ vysvetľuje.
Dodala, že liečba je nastavená na bežné a pokojné dni. Ak však pacient zažije niečo mimoriadne, napríklad stres, radosť, úraz alebo ho postihne akútne ochorenie, potrebuje si dávku navýšiť. Je preto nebezpečné, aby lieky nemal pri sebe.
Ak addisonikovi klesnú hormóny na veľmi nízku hladinu, môže sa dostať do takzvanej adrenálnej krízy. Martina z vlastných skúseností popisuje, že ide o nebezpečný stav, v dôsledku ktorého môže dôjsť k poruche vedomia, poškodeniu orgánov, kóme či k úmrtiu.
Ihneď potrebuje zdravotnú starostlivosť a podanie injekcie s vysokou dávkou hydrokortizónu, ktorá v týchto prípadoch slúži ako prvá pomoc. Ideálne by bolo, ak by ju pri sebe nosil každý pacient. Tá však nie je štandardne predpisovaná všetkým.
„Niektorí pacienti sa stretávajú s tým, že sa im zhorší stav, tak si zavolajú záchranku. Vypýtajú si injekciu, aby predišli úplnému kolapsu, no zdravotníci im ju odmietnu pichnúť. Stáva sa to, pretože je to zriedkavá diagnóza, ktorú málokedy lekári poznajú,“ opisuje.
„Preto pri sebe nosíme núdzovú kartičku, kde je napísané, čo treba robiť v takýchto stavoch. Ale aj keď ju zdravotníci vidia a ukážeme im tiež správu od endokrinológa, často povedia, že nám injekciu pichnú až v nemocnici. No to už však môže byť neskoro,“ pokračuje v rozprávaní.
Aj sama Martina sa niekoľkokrát stretla s nepochopením zo strany zdravotníkov, pretože jej ochorenie nepoznali. Aby sa ohľadom tejto diagnózy zvýšila informovanosť, so Zuzanou Smith Kurucovou založili Združenie Addisonikov Slovenska.
Okrem poskytovania pomoci pacientom a ich blízkym tiež komunikujú s odbornou verejnosťou a inštitúciami, čím sa snažia pre seba a ostatných pacientov získať férové podmienky.
Venuje sa však aj iným aktivitám. V roku 2016 sa inšpirovala myšlienkou z Česka a vo Fakultnej nemocnici v Trenčíne zaviedla projekt, ktorý už dnes nesie názov Kufrík pre Kukulíka. Je určený tým najmenším, ktorí vstupujú do života bez vlastnej rodiny – bábätkám, o ktoré sa ich matky nemôžu alebo nechcú starať.
Novorodencovi najskôr spravili polaroidnú fotku, zapísali jeho miery a urobili mu odtlačky prstov. Do kufríka pridali zopár darčekov a pamätníček. Fotografiu už nahradili USB kľúčom, na ktorý postupne pridávajú ďalšie fotografie. Celý projekt stojí na myšlienke, že žiadne dieťa by nemalo vstúpiť do života bez stopy prijatia.
Z Trenčína sa rozšíril do Brezna, Zvolena, Bratislavy a Banskej Bystrice. Podobná iniciatíva tiež funguje v Martine pod občianskym združením Malíček.
Dobrovoľníčky takto vytvárajú spomienky z prvých dní, ktoré by deti a neskôr ich náhradní rodičia bez nich nemali.
„Odozvy sú veľmi dobré. Náhradní rodičia sú radi, že deti neboli na úplnom začiatku ich života samy. Rovnako sú vďační za fotky, vďaka tomu vedia, ako v prvé dni vyzerali. Myslím si, že je to rovnako pozitívne aj pre deti. Keď vyrastú, budú vedieť, že niekto pri nich bol,“ hovorí.
V rámci občianskeho združenia Návrat následne vznikol ďalší projekt, Dominiky pre Kukulíka. Ako vysvetľuje Martina, ide o školené dobrovoľníčky, ktoré trávia čas s týmito bábätkami: „Sestričky nemajú vždy toľko času, aby prišli za každým bábätkom, vždy keď zaplače. Takto nahrádzame aj prítomnosť tej matky, ktorá pri nich nie je. Dieťatko potrebuje počuť hlas, cítiť dotyk, pohladenie a teplo.“
I keď je Martina jednou zo zakladateliek týchto iniciatív, sama sa im už aktívne nemôže pre svoj zdravotný stav venovať. Kedysi chodila do nemocnice starať sa o bábätká, no dnes to nepovažuje za bezpečné, preto zabezpečuje len organizáciu projektov.
Práca s ľuďmi ju napĺňa a kontakt jej chýba. Ak by mala možnosť užívať vhodnejšiu formu lieku, mohla by sa aktívnejšie venovať aj pomoci druhým.
„Veľmi ma to mrzí. Keď viem, že je v nemocnici dieťatko bez mamy, nemá kto s ním byť a ja by som ten čas na to mala, tak mi je z toho smutno. Ale je to riziko, preto v tom, žiaľ, nemôžem pokračovať,“ dodáva.
„Ak by mi bola poskytnutá vhodná liečba, možno by som mohla znova pracovať alebo sa naplno venovať dobrovoľníctvu. Verím, že ako zdravotná sestra by som to systému dokázala vrátiť svojou prácou,“ uzatvára Martina, ktorá napriek všetkému nestráca nádej.
Niektoré moderné lieky sú v zahraničí bežne dostupné, na Slovensku ich v systéme úhrad nemáme. Prečo to tak je? Vysvetlil prezident Slovenskej lekárnickej komory Ondrej Sukeľ:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
