Dobré správy nielen pre mladého Kysučana.
Pacienti s Friedreichovou ataxiou sa dočkali. Ich liek bude hradený z verejného zdravotného poistenia. Informovalo o tom ministerstvo zdravotníctva na sociálnej sieti.
Ide však aj o ďalšie tri lieky pre pacientov s generalizovanou myasténiou gravis, pokročilou systémovou mastocytózou a symptomatickou obštrukčnou hypertrofickou kardiomyopatiou.
„Minister zdravotníctva Kamil Šaško 13. marca 2026 na základe odporúčania kategorizačnej komisie rozhodol, že liek na inovatívnu liečbu pacientov s týmto ochorením sa zaraďuje medzi kategorizované lieky, teda hradené z verejného zdravotného poistenia,“ uviedol rezort.
Podľa ich slov sa im podarilo s držiteľom registrácie lieku na Friedreichovu ataxiu vyrokovať výhodnejšie podmienky úhrady. „Začiatkom tohto roka obe strany dospeli k dohode na podmienkach úhrady lieku v rámci MEA zmluvy,“ doplnili.
„Kategorizácia prvého a zatiaľ jediného lieku na Friedreichovu ataxiu je zásadný a systémový krok, ktorý výrazne zlepšuje starostlivosť o všetkých pacientov s týmto závažným zriedkavým ochorením,“ uzavreli z ministerstva.
Friedreichova ataxia je geneticky podmienené nervovosvalové ochorenie. Pacienti sa bez liečby dožívajú 37 rokov. Existujúci liek dokáže zmierniť príznaky a predĺžiť život. Jeho cena sa však bez úhrady zdravotnej poisťovne pohybovala okolo tisíc eur na deň.
Za jeho schválenie bojoval aj mladý Kysučan Lukáš Hrošovský. Ten svoj osud zobral do svojich rúk a na darovacej platforme založil zbierku, kde sa mu ľudia vyzbierali skoro pol milióna eur.
Vlani sa stretol s ministrom Kamilom Šaškom. Spolu s pacientskymi organizáciami bojovali za lepší život pacientov s týmto vážnym ochorením.
„Schválenie lieku na ochorenie Friedreichova ataxia nás napĺňa úprimnou radosťou. Ide o výsledok niekoľkomesačného úsilia, spolupráce a úzkeho prepojenia medzi pacientmi s Friedreichovou ataxiou a organizáciami združujúcimi pacientov so zriedkavými ochoreniami. Veľkú pomoc a podporu nám počas tejto cesty poskytovali predovšetkým Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, Platforma pomáhajúcich organizácií a platforma Donio. Ďakujeme všetkým partnerom za spoluprácu, pacientom a ich rodinám za trpezlivosť a neustálu nádej,“ uviedla pre TVNOVINY.SK predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová.
Pozrite si rozhovor s Lukášom z júla minulého roka:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
