„Pacienti čakajú, lieky neprichádzajú. Ľudia sa neliečia, zomierajú. Debaty stoja, ale hlavne, že sa šetrí,“ hovorí Lukáš, ktorý bojuje nielen so zákernou diagnózou, ale aj štátnym systémom. Minister zdravotníctva ho prizval na stretnutie o dôležitých liekoch. To sa však neuskutočnilo.
Lukáš Hrošovský (26) trpí zriedkavým geneticky podmieneným ochorením – Friedreichovou ataxiou. Pacienti sa bez liečby dožívajú 37 rokov. Existuje však liek, ktorý dokáže zmierniť príznaky, predĺžiť a skvalitniť život. Jeho cena je však tisíc eur na deň.
Mladému Kysučanovi poisťovňa trikrát odmietla liečbu uhradiť, a tak zobral osud do svojich rúk a na známej darovacej platforme založil zbierku. Vďaka nej sa Slováci a Slovenky vyzbierali vyše 320-tisíc eur, čo je približne liečba na 10 mesiacov.
„Ľudia zastúpili štát,“ poznamenal Lukáš pre TVNOVINY.sk.
Lukáš začal liečbu začiatkom júna. Potom sa stretol s ministrom zdravotníctva Kamilom Šaškom, ktorý avizoval ďalšiu schôdzku s ním a ďalšími pacientskymi organizáciami o dôležitých liekoch na 29. júla.
Osobne ho pozval a podali si aj ruky. „Je to pre mňa priorita, máte moje slovo,“ povedal minister pacientovi s ojedinelou chorobou.
To sa však nestalo.
„Čakali sme na toto stretnutie s nádejou a očakávaním, no celé dva týždne sme nedostali žiadne informácie, stretnutie sa nekonalo a ani nám nebolo o tom oznámené,“ uviedol sklamaný na sociálnej sieti.
Lukáš to označil za arogantné a bezohľadné správanie. Aj napriek tomu, že trpí ťažkým ochorením, pracuje v medzinárodnej spoločnosti. V práci si musel preto zobrať dovolenku.
„Nahnevalo ma, že som si vybojoval dovolenku zbytočne. Neprišlo nám žiadne ospravedlnenie, že sa to prekladá alebo ruší,“ povedal nám Lukáš.
Podľa jeho slov minister sľúbil, že bude rokovať a v noci preto nespáva. „Lieky stoja, zákony stoja, vyhlášky stoja, ľudia zomierajú,“ vraví.
Hovorkyňa rezortu Veronika Daničová tvrdí, že minister Šaško dodržal prísľub a 28. júla sa stretol so zástupkyňami všetkých pacientskych organizácií a pacientov.
„Na vyše dvojhodinovom konštruktívnom stretnutí sa prebrala téma do detailov a dohodlo sa ďalšie stretnutie medzi 13. a 20. augustom. Minister zdravotníctva so svojim tímom niekoľko mesiacov absolvuje pravidelné stretnutia s odborníkmi, odbornými skupinami a aj zástupcami pacientskych organizácií, aby MZ SR mohlo pripraviť komplexnú liekovú politiku pre všetkých pacientov na Slovensku, a to vrátane pravidiel pre lieky na inovatívnu liečbu a zriedkavé ochorenia,“ uviedla Daničová v stanovisku.
Podľa jej slov sa Lukášovi venoval štátny tajomník, s ktorým viedol konštruktívny dialóg.
Lukáš na to reagoval, že stanovisko ministerstva je zavádzajúce a stretnutie so štátnym tajomníkom nemalo nič spoločné s témou, o ktorej mali diskutovať s ministrom Šaškom. „Namiesto toho, aby sa ospravedlnili, tak z nás robia klamárov,“ dodal na záver.
Lukáš momentálne čaká na účinky lieku. Trvá istý čas, kým zafunguje. Aký je jeho súčasný zdravotný stav, sa dozviete v exkluzívnom rozhovore vo vyššie priloženom videu.
Pozrite si celú reportáž relácie Reflex o Lukášovi Hrošovskom:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
