Sú rodiny, ktorým život položí do cesty skúšky, na ktoré sa nedá pripraviť. Občas ich dokonca musia zvládnuť hneď niekoľko za sebou.
Manželia Goňovci vychovávajú tri dcéry. Dvom mladším - Sofii a Rebeke - osud nadelil vážne diagnózy, ktoré im komplikujú každodenný život.
Príbeh tejto rodiny je o obrovskej trpezlivosti, sile a láske rodičov, ktorí sa nevzdávajú, hoci fungovanie je oveľa náročnejšie než u väčšiny z nás. Napriek všetkému nestrácajú životný optimizmus a dobrú náladu.
„Mali sme prvú dcérku Karolínku, a rozhodli sme sa, že by sme chceli mať ďalšie dieťatko, keďže ja som učiteľka v škôlke a milujem deti,“ začala rozprávanie Barbora.
Otehotnela a všetko prebiehalo hladko: „Všetky testovania boli v poriadku.“
Potom sa narodila ich druhá dcérka Sofia. Prvý problém sa ukázal už po štyroch hodinách. „Merali jej kyslík v krvi a mala veľmi nízku hodnotu,“ vysvetlila mama dievčatka.
Dieťatko previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti. Zistilo sa, že má zápal pľúc. „Prišli tam tiež na to, že má posunutý konečník, mala veľmi maličké obličky, ale na iné veci sa vtedy neprišlo,“ uviedla ďalej Barbora.
Iné problémy sa ukázali až neskôr. Prvých deväť mesiacov bola Sofia ako každé iné dieťa. Potom si však ich staršia dcéra pri hre s malou sestrou niečo všimla.
„Zrazu nám ju doniesla do kuchyne s tým, že Sofii niečo je. Bola úplne v kŕči, mala ako keby epileptický záchvat,“ opísala mama.
Dieťatko odniesli do nemocnice, pričom jej ani tam záchvaty neustávali. Mala ich asi 15 za jediný deň.
Dievčatko preto previezli na ÁRO, pričom rodičia pri nej byť nemohli - lekári im povedali, že tam byť nesmú. Zároveň im povedali, že nevedia, či Sofia do rána prežije.
Ráno volali do nemocnice a dostali dobrú správu. Povedali im, že ju nemuseli dávať ani do umelého spánku a záchvaty sa zastavili: „Ani doktori tomu nerozumeli, lebo to dieťa bolo na hrane života a smrti.“
Dievčatku následne nastavili antiepileptickú liečbu. Sofia sa však po príchode domov prestala ďalej vyvíjať.
„Prestala štvornožkovať, chodiť popri nábytku, len sedela a ležala a bola úplne mimo,“ povedala ďalej mama.
O tom, že sa dieťatko zmenilo, rodičia hovorili aj neurologičke. No lekári ich uisťovali, že musí mať takú liečbu, akú má. Preto v nej pokračovali.
Keď mala dva roky, liečbu zastavili: „Hneď ako sme vysadili liečbu, Sofia začala chodiť.“
Lekárom sa to stále nezdalo. Preto poslali rodinu na genetické testy. Sofia už vtedy mala asi päť rokov.
„Vtedy sa prišlo na to, že je to genetický syndróm,“ uviedla mama s tým, že má problém na 17. chromozóme, kde jej chýbajú gény.
„Bola jediná na Slovensku s týmto syndrómom... No teraz sme boli na kontrolu na nefrológii a už nám pani doktorka povedala, že vďaka nám už vedeli ďalšie dve deti zaradiť, že ide o tento syndróm. A nemajú ešte ani rok,“ povedala Barbora.
Podľa jej slov im spočiatku úplne presne nevedeli povedať, ako život s týmto syndrómom bude vyzerať. Barbora sama na sociálnych sieťach vyhľadala komunitu ľudí s týmto syndrómom. Najstarší z členov má 32 rokov.
„Tí ľudia sú mentálne poškodení a vlastne Sofia je obézna, čo tiež patrí k tej diagnóze. A ďalšia vec je, že nikdy nedospeje, že stále bude ako keby také dievčatko. Nevyvinú sa jej ani ženské orgány,“ opísala mama dievčatka.
Obaja rodičia boli na testoch tiež. Ukázalo sa, že sú úplne zdraví a nebol žiaden predpoklad, že by mali mať choré dieťa.
Vždy túžili po veľkej rodine, a preto aj napriek ochoreniu Sofie sa rozhodli, že chcú mať aj tretie dieťatko. „Lekári nás ubezpečili, že jej syndróm vznikol náhodne,“ uviedla Barbora s tým, že preto nemali dôvod obávať sa, že by tretie dieťa malo mať nejaký zdravotný problém.
A tak sa im narodila Rebeka. Tým, že Sofia má popri genetickom syndróme diagnostikovaný aj autizmus, pri tretej dcére mama hneď od začiatku sledovala každý krok Rebeky a jej správanie.
Barbora spozorovala, že ani s Rebekou niečo nie je v poriadku. Začal sa kolobeh vyšetrení, ktorý Rebeke potvrdil autizmus.
„Takže sme začali na všetky terapie, na ktoré sa dá, chodiť dvojmo. Následne bolo treba riešiť škôlky - a v Martine nemáme špeciálnu škôlku, iba súkromnú, ktoré je drahá,“ uviedla Barbora s tým, že ich stáli mesačne 600 eur, pričom pomoc od štátu neprišla. Hradiť musia aj všetky rôzne terapie.
Nevedeli si tiež vôbec predstaviť, ako bude Sofia zvládať školu, keďže bola mentálne na úrovni malého dieťaťa. Potrebuje špeciálny prístup a učí sa veci, ktoré sú pre iné deti v jej veku bežné.
„Snažím sa o tom rozprávať, lebo mám pocit, že keď sa bude o tom hovoriť, tak naše deti majú šancu na lepší život,“ dodala mama dievčat.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
