Každý deň je rozhodujúci. Rodičia dvojročného Vilka sa snažia získať financie na liečbu zriedkavého ochorenia, ktorá by mohla pomôcť nielen jemu, ale aj ďalším deťom.
Pre záchranu syna urobia aj nemožné. Manželia Olexovci sa pokúšajú vyzbierať peniaze na doposiaľ najdrahšiu liečbu, ktorá môže pomôcť ich ratolesti.
Takmer 4 milióny eur. Toľko stojí vývoj lieku na Duchennovu svalovú dystrofiu, ktorou trpí ich dvojročný syn Vilko. Rozkošný chlapček si neuvedomuje, prečo zakopáva a stráca rovnováhu.
Rodičia však vedia, že ide nielen o peniaze, ale aj o čas. Jeho otec Richard prešiel 437 kilometrov pešo z Košíc až do Bratislavy, aby našiel dobrých ľudí, ktorí prispejú a „zachránia ich Vilka“.
Na Veľkonočný pondelok Richard vyrazil od Dómu sv. Alžbety v Košiciach na vyše 430-kilometrovú cestu pešo do Bratislavy. Cieľ je jasný – osloviť čo najviac ľudí ochotných prispieť Vilkovi na liečbu.
S manželkou Zuzanou a synmi sa stretáva po mnohých dňoch odlúčenia v Trnave. Posledné kilometre chcú prejsť spolu s ním a privítať ho v cieli.
Na diagnózu sa prišlo, keď mal Vili približne 16 mesiacov. Lekárka vyjadrila veľkú ľútosť nad tým, že sa to dozvedeli tak skoro.
„A to z toho dôvodu, že sa v podstate nedá nič robiť. Aj pri odchode, keď sme sa pýtali, či neexistuje niečo, čím by sme Vilkovi mohli pomôcť, odpoveď bola, že jediné, čo sa v súčasnosti dá robiť, je ísť domov a tešiť sa z každého dňa, ktorý máme,“ hovorí otec Vilka Richard Olexa.
Vili má veľmi ojedinelú formu Duchennovej svalovej dystrofie. Ide o genetické ochorenie, pri ktorom telo nedokáže vytvárať distrofín – bielkovinu, ktorá udržiava svaly pevné a zdravé.
„Je nezadržateľne progresívne, bez liečby. Tieto deti približne vo veku 8 až 12 rokov postupne strácajú svalovú silu, dostávajú sa na vozík a následne umierajú na zlyhanie svalov a dýchania,“ vysvetľuje lekár Matej Škorvánek z Neurologickej kliniky LF UPJŠ a UNLP v Košiciach.
S tým sa Viliho rodičia nezmierili. Nakúpili si učebnice a skriptá, oslovili lekárov, aby im vysvetlili odborné články, a Richard vycestoval na konferenciu do amerického Dallasu, kde sa stretli najväčší odborníci na dystrofiu. Tam sa zoznámil s profesorom Weinom.
„Po komunikácii s ním som ho navštívil v júli už vo Francúzsku. Vtedy sme sa začali rozprávať o tom, čo je potrebné urobiť, aby takýto liek vznikol a dostal sa až do štádia, že je ho možné podať človeku. A vtedy som mu aj povedal, že pacient, o ktorom hovorím, nie je cudzí, ale je to náš syn Vilko,“ priznáva Olexa.
Dnes už existuje génová liečba na inú, najčastejšiu formu Duchennovej dystrofie, a to s výbornými výsledkami. Vilko má však poškodené iné miesto. Jeho otec preto dal dokopy medzinárodný tím vedcov a lekárov – profesora Weina z Francúzska, profesora Škorváneka z Lekárskej fakulty v Košiciach, docentku Šoltýsovú z Univerzity Komenského v Bratislave a mnohých ďalších.
„Snažíme sa vyzbierať peniaze na to, aby sme vedeli dotiahnuť vývoj lieku z fázy, kde sa teraz nachádza, do predklinickej fázy a následne sa posunúť do klinickej fázy, teda k prvému podaniu u žijúceho človeka – v tomto prípade pravdepodobne u Vilka,“ vysvetľuje Škorvánek.
Vilko by bol prvý, ale nie jediný. Liek, ktorý by sa takto vyvinul, by mohol pomôcť aj ďalším deťom s podobnou mutáciou po celom svete.
„Máme šancu naozaj pomôcť nielen Vilkovi, ale aj mnohým ďalším deťom. Bavíme sa možno o tri a pol tisíca deťoch na celom svete,“ tvrdí neurológ.
Olexovci majú vyzbieraných približne 30 percent potrebnej sumy. Ak má byť liečba úspešná, musia ju podať čo najskôr.
Chlapčekovi každý deň ubúdajú svaly, ktoré sa už neobnovia.
„Je to absolútny boj o čas. Čím neskôr sa liečba podá, tým menšia je pravdepodobnosť, že bude účinná. Vo veku okolo štyroch až piatich rokov sa to naozaj dramaticky láme. A keď sa sval poškodí, je už poškodený nenávratne,“ varuje Škorvánek.
Olexovci už dosiahli takmer nemožné. Presvedčili lekárske kapacity, aby ich vypočuli, a spojili množstvo ľudí, ktorým Vilkov život nie je ľahostajný.
Richard prišiel do cieľa v Bratislave po 16 dňoch – s boľavým kolenom, unavený, ale šťastný, že sú opäť o krok bližšie k vytúženej liečbe.
Olexovci však ešte nie sú v cieli. Nie sú ani v polovici. Veria však, že sú na správnej ceste.
„Žiadna suma nie je natoľko vysoká, aby sme sa nepokúsili zachrániť život nášho dieťaťa,“ tvrdí mama Vilka Zuzana Olexová.
Vývoj génovej liečby a jej podanie v Košiciach by bolo prelomové. Podarí sa to iba vtedy, ak ich – hoci aj malou sumou – podporí čo najviac ľudí.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
