Chlapca z Kysúc, ktorý bojuje s Friedreichovou ataxiou, dnes pozná celé Slovensko. A stalo sa to, čo čakal iba málokto. Ministerstvo zdravotníctva iba pred pár dňami zaradilo nový liek na Friedreichovu ataxiu medzi lieky hradené z verejného zdravotného poistenia.
Do 13 rokov žil život zdravého chlapca. Potom prišli problémy s chôdzou a rečou. Diagnózu sa dozvedel po dlhých 12 rokoch. Bola zdrvujúca - Friedreichova ataxia.
Choroba, na ktorú práve vynašli liek. Len stojí asi 1000 eur na deň.
Lukáša Hrošovského nepriaznivá situácia nezlomila. Začal o chorobe verejne hovoriť, zbierať peniaze na liečbu a bojovať o každý jeden deň.
„Kategorizácia prvého a zatiaľ jediného lieku na Friedreichovu ataxiu je zásadný a systémový krok, ktorý výrazne zlepšuje starostlivosť o všetkých pacientov s týmto závažným zriedkavým ochorením,“ povedala Veronika Daničová, riaditeľka komunikačného odboru Ministerstva zdravotníctva SR.
„Som veľmi šťastný. Bol to zdĺhavý a náročný boj,“ povedal Lukáš k zaradeniu lieku do skupiny, ktorá je hradená zo zdravotného poistenia.
Ten boj sa začal pred dvomi rokmi. Práve v čase, keď sa Lukáš dozvedel svoju diagnózu, sa začalo hovoriť o prvej účinnej liečbe. Trikrát požiadal poisťovňu o jej preplatenie. A trikrát mu žiadosť zamietli.
Po treťom zamietnutí úhrady liečby na výnimku si Lukáš povedal, že nezostane ticho. To bol začiatok veľkej zmeny.
„Vyšiel som nejako zo svojej komfortnej zóny, pretože som sa hanbil za seba, ale povedal som si, že kto za to bude bojovať, ak nie ja... Bolo mi hovorené, že som jediný pacient, no postupne sa mi hlásili ďalší a ďalší,“ povedal Lukáš.
Lukášovu cestu sledovali médiá. A pribúdali aj novodiagnostikovaní pacienti. Ďalší sa už liečby nedočkali a náhle zomreli.
„Priemerný vek dožitia s touto chorobou je 37 rokov,“ vysvetlil.
Lukáš zbieral peniaze vo verejnej zbierke a v júni 2025 sa začal liečiť. Hovorí, že jeho stav sa liečbou výrazne zlepšil a choroba tak nenapreduje.
Vedel však, že to nie je systémové riešenie a bojoval ďalej. Neúnavne vystupoval na verejnosti aj online. A stretol sa aj s ministrom zdravotníctva.
Pacienti starší ako 16 rokov, ktorí splnia indikačné kritériá, by sa k liečbe mali dostať od júna tohto roka.
Neurológ hovorí o veľkom míľniku. Tento liek na Friedreichovu ataxiu podľa jeho slov nie je schopný pacienta vyliečiť, ale spomaľuje progres ochorenia.
A to až o viac ako 60 percent. „Čo je dôležité, u niektorých pacientov dokáže ich stav o niečo zlepšiť,“ dodal neurológ II. neurologickej kliniky UNB Igor Straka.
Nie všetci však oslavujú. Sú aj pacienti, s ktorými sme sa rozprávali a ktorí sa obávajú, že dva roky čakania na liek spôsobilo také zhoršenie ich stavu, že na mimoriadne finančne náročnú liečbu už nebudú mať nárok.
Odporúčanie dáva neurológ. Centrá na liečbu Friedreichovej ataxie budú v Bratislave, Košiciach a Martine.
Schválenie tejto modernej liečby je najlepšou správou najmä pre budúcich pacientov.
Lukáš je vďačný za túto šancu pre seba aj všetkých ostatných pacientov. Chce aj naďalej bojovať za všetkých, ktorí nemajú toľko síl, alebo možno len takú povahu ako on.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
