Neustály stres z cestovania po Slovensku, hľadania darcov a peňazí na liečbu sa pre Lukáša postupne skončí. Po dlhom boji mu svitla nádej na kvalitnejší život. Liek na jeho zriedkavé ochorenie mu totiž začne preplácať zdravotná poisťovňa.
Dvadsaťsedemročný Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou, sa dočkal prelomového rozhodnutia. Liek, na ktorý doteraz zbieral peniaze, by mu mala zdravotná poisťovňa začať preplácať približne o tri mesiace.
Peniaze zo zbierky, ktorú organizoval, chce naďalej využiť najmä na rehabilitácie. Najdôležitejšie však podľa neho je, že liek bude dostupný aj pre ďalších pacientov.
Lukáš bol doteraz odkázaný najmä na pomoc verejnosti. Neustále cestoval po Slovensku, stretával sa s darcami a vystupoval v médiách, aby získal peniaze na liečbu.
„Teší ma, že k lieku budú mať prístup aj iní pacienti. Najmä deti, u ktorých sa choroba ešte nemusí naplno prejaviť, môžu dostať liečbu skôr a nemusia sa dostať do takého stavu, v akom som bol ja,“ uviedol.
Na stanovenie diagnózy čakal dlhé roky. Prvé príznaky sa uňho objavili už v 13 rokoch, no ochorenie mu stanovili až po 12 rokoch, v roku 2024.
Friedreichova ataxia spôsobuje postupné odumieranie buniek, zhoršovanie koordinácie a reči, stratu svalov a často sa k nej pridružujú aj ďalšie ochorenia, napríklad cukrovka či kardiovaskulárne problémy. Priemerný vek dožitia pacientov je približne 37 rokov.
Cena lieku je približne tisíc eur na deň. Zdravotná poisťovňa mu liečbu najskôr trikrát zamietla s odôvodnením, že by ohrozila finančnú udržateľnosť systému. Odteraz bude všetko inak.
Čo hovoríte na to, že liek bude hradený z verejného poistenia?
Ja som veľmi šťastný. Bol to veľmi zdĺhavý a náročný boj. Som vďačný všetkým podporovateľom, pacientskym organizáciám, platforme Donio. Všetci mi pomáhali. Podporilo ma vyše 16-tisíc ľudí, čo je úžasné. Tiež som vďačný vám, moderátorom a redaktorom. Ďakujem aj ministrovi, lebo ma nemusel vôbec prijať, prišiel som ako neznámy chlapec na ministerstvo. No a bolo to dlhé, ale podarilo sa nám to vybojovať a bude sa teraz zlepšovať stav pacientom, ktorí prídu po nás.
Ako reagovala vaša rodina?
Moja rodina bola veľmi šťastná. Mama ma hneď vybozkávala, otec s bratom mi hneď volali, lebo sú odcestovaní za prácou, boli šťastní. Celá rodina mi volala, gratulovali mi aj ďalší z pacientskych organizácií, podporovateľov na sociálnych sieťach. No hovorím, že nie je to iba môj úspech, ale všetci priložili ruku k dielu.
Ako dlho prebiehal váš boj so systémom?
Bol to určite ten posledný rok. Od 25. februára minulého roka bežala zbierka na Donio. Vtedy som sa rozhodol natočiť prvé video na sociálne siete a vyjsť zo svojej komfortnej zóny. Hanbil som sa za seba, ale povedal som si, kto bude za to bojovať, keď nie ja? Bolo mi hovorené, že som jediný pacient a postupne sa mi hlásili ďalší a pribúdalo nás. Teraz je v našom klube pod združením Belasý motýľ 10 pacientov a profesor Škorvánek mi povedal, že vie o 17 pacientoch na Slovensku.
Budete pokračovať v podobných aktivitách aj pre ďalších pacientov s inými diagnózami?
Určite áno, pretože toto nie je systémové riešenie, tých chorôb je omnoho viac. A takisto aj liekov je veľmi veľa. Toto je iba jeden z toho obrovského balíka. Čiže veľmi sa tomu tešíme, ale potrebujú sa liečiť aj ďalší pacienti, nie iba ja. Takže určite budem, lebo chcem byť hlasom a tvárou aj pre ďalších pacientov.
Liek beriete približne rok. Ako vám pomáha?
Zlepšila sa mi jemná motorika, úchopy predmetov a tak ďalej. Aj stabilita je lepšia a dokážem prejsť bez pomôcky po izbe aj po dome. Mám väčšiu silu, lepšiu koordináciu pohybov a veľa ľudí mi hovorí, že lepšie rozprávam. Artikuláciu posúdiť neviem, lebo dosť toho rozprávam (smiech).
Aká je ďalšia prognóza s liečbou?
Podľa štúdie po piatich rokoch je prognóza spomalenie progresu ochorenia o 68 percent a po roku užívania je tam aj symptomatické zlepšenie. Tá choroba tak nenapreduje. Zlepšil sa mi imunitný systém, pretože iné roky som bol počas zimy aj štyrikrát chorý a túto zimu som nebol ani raz.
Takže ten boj stál za to? Išli by ste do toho ešte raz?
Určite áno. Mám asi v povahe, že ma vykopnú dverami a prídem oknom (smiech).
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
