Koľko stojí život dieťaťa? Túto otázku si pred šiestimi rokmi kládli rodičia malého Riška trpiaceho spinálnou svalovou atrofiou.
„Riško pre nás znamená celý svet. Je to poklad, dar. Učí nás vnímať veci z úplne iného pohľadu. Vážime si už len to, keď sa ráno zobudí a usmieva sa,“ povedala ešte v roku 2020 Riškova mama Mária Bálintová.
„Na jednej z prehliadok sa pediatričke nepozdávalo, ako hýbe nohami a rukami. Poslala nás za detskou neurologičkou,“ dodal Riškov otec Filip Bálint.
Neurologička ich upokojovala, že Riško je len lenivejší a treba s ním cvičiť a potom sa všetko zlepší. Tak sa však nestalo. Pri druhej kontrole prišiel ortieľ s krutou diagnózou – spinálna svalová atrofia. Riškovi rodičia o tejto chorobe nič nevedeli.
Deti so spinálnou svalovou atrofiou postupne strácajú schopnosť prehĺtať a časom aj samostatne dýchať.
„Podľa toho, ktorý typ ochorenia deti majú, sa nedokážu postaviť, posadiť ani chodiť. V neskorších štádiách majú ťažkosti s dýchaním. Donedávna bolo toto ochorenie neliečiteľné,“ vysvetlila detská neurologička z DFN v Košiciach Eva Lazarová.
Neskôr sa objavila nádej v podobe lieku, ktorý síce chorobu nelieči, ale spomaľuje jej vývoj. Riškovi rodičia sa však neskôr dopočuli o novom lieku, ktorý je vraj omnoho účinnejší ako ten doterajší. Navyše ho stačí podať raz za život.
Jeho cena je však astronomická a hovorí sa mu aj „najdrahší liek na svete“. Stojí 2 125 000 dolárov a poisťovňa ho nemohla preplatiť, pretože nebol schválený v Európe.
„Tvrdili nám, že Riško je vhodný na takúto génovú terapiu. Problémom však je, že liek musí byť podaný do dvoch rokov,“ povedal Filip Bálint.
Rodičom sa podarilo nemožné. Za necelé štyri mesiace vyzbierali potrebnú sumu. Liek Riškovi podali v Maďarsku a výsledky boli viditeľné už po niekoľkých dňoch. Zrazu sa vedel pretáčať a môžu ho zobrať aj na ruky.
K Riškovmu príbehu sme sa rozhodli po šiestich rokoch vrátiť.
„Génová terapia bola niečím, čo ho naštartovalo. Mali sme obrovské šťastie, že sme sa dostali do rúk odborníkov v Maďarsku, ktorí túto diagnózu poznali a zastabilizovali Riškov zdravotný stav ešte pred podaním lieku. Naďalej sa oňho starajú, pravidelne chodíme na kontroly,“ uviedla Mária Bálintová.
Zlepšenie Riškovho stavu je ale zjavné. Začal si uvedomovať, čo všetko dokáže a dokonca začal aj rozprávať. Veľkou zmenou v jeho živote je aj škola. Podľa Riškovho otca mu veľmi dobre ide matematika, no s čítaním má ťažkosti.
„S prehĺtaním má stále problém, je vyživovaný sondou zavedenou priamo do žalúdka,“ priznala Mária Bálintová. Dýchanie sa však veľmi zlepšilo.
Čo sa však nezmenilo, sú financie. Riškova diagnóza neustále zaťažuje rodinný rozpočet. Ich všetky finančné prostriedky idú na Riškove rehabilitácie a zdravotné pomôcky, akými sú napríklad korzet, ortézy na nohy či elektrický vozík.
„Som rada, že sme to nevzdali. Napriek tomu, že tá cesta bola ťažká, som vďačná, že sme dosiahli liečbu,“ doplnila Mária Bálintová.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
