Donedávna nevyliečiteľne chorým svitá nová nádej. Inovatívne lieky dokážu pomôcť pacientom, ktorým už dochádzal čas. Patrí medzi nich aj Nina s ojedinelým typom rakoviny. Liek, ktorý by ju mohol zachrániť je vo svete úplnou novinkou. Dúfa, že sa ho dočká včas aj u nás.
„Už to bolo veľmi kritické, nedokázala som chodiť a prijímať potravu,“ hovorí Nina Rybárová, pacientka so zriedkavým typom rakoviny.
Onkologická pacientka Nina podstúpila už množstvo operácii odkedy jej pred rokmi diagnostikovali zriedkavú formu rakoviny. Tá je známa veľkým množstvom nádorov v tele. Ťažké zákroky ju preto mali sprevádzať do konca života.
„Ide o Von Hippelova-Lindauova choroba, je to spôsobené mutáciou génu a je to strašne zriedkavá choroba. Problém je, že veľa tých pacientov potrebuje veľa invazívnych zákrokov,“ opisuje klinická genetička Veronika Urban.
„Je mi o tom ťažko hovoriť. Neostávali mi ďalšie roky života. V minulom roku nastal zlom, začal existovať liek, ktorý sa javí ako veľmi dobrý. Teraz mám šancu, že tie nádory, ktoré ma ohrozovali že sa to oddiali a možno až do dĺžky normálneho ľudského života,“ sľubuje si Nina.
Liečivo zaregistrovala Európska lieková agentúra (EMA) len vo februári tohto roku. A na Slovensku ešte kategorizované nie je.
„Registrácia lieku EMA je len jedným z krokov v procese kategorizácie a nezaručuje automatické zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov na Slovensku,“ tvrdí ministerstvo zdravotníctva.
Výrobca musí totiž poslať žiadosť o zaradenie. A to sa zatiaľ nestalo. Nina preto požiadala zdravotnú poisťovňu o výnimku. Liečba je ale, samozrejme veľmi nákladná.
Šplhá sa cez 200-tisíc eur.
„Každoročne využívame zákonný limit na výnimkovú liečbu v plnej možnej miere, avšak tento limit bol pre rok 2025 znížený z pôvodných 3,9 % na 2,9 %. Medziročný pokles je teda približne 11 miliónov eur,“ vysvetľuje VšZP.
Pri chorobe akú má Nina sa čas odpočítava neúprosným tempom. Rozhodla sa ale za svoju budúcnosť bojovať najmä kvôli malej dcérke.
O svojej chorobe doteraz nedokázala povedať nikomu okrem najbližších, rozhodla sa ale konať. Na novoobjavený liek sa tak opäť skladajú Slováci. Doteraz už na liečbu darovali viac ako 130-tisíc eur.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
