Hoci má dva roky, svojím vzrastom pripomína niekoľkomesačné bábätko. Timi má 69 centimetrov a váži 4,7 kilogramu. Diagnóza? Neznáma.
Bol COVID, no Marianna Ondrejová sa tešila z novej práce. Veľa cestovala z východu Slovenska do Bratislavy a plány na najbližšie obdobie mala celkom isté.
Vtom však prišla správa, že pod srdcom nosí tretie dieťa. K dcére Anke a synovi Samkovi pribudne ďalšie bábätko. S manželom sa na príchod ďalšieho člena rodiny pripravili.
„Maličkému sa darilo, do šiesteho mesiaca mal pekné výsledky, všetko bolo v poriadku,“ spomína Marianna z Prešova.
Keďže vyšetrenia dopadli dobre, manželia sa pri príležitosti Marianniných 30. narodenín rozhodli ísť na predĺžený víkend do Atén. Chceli tráviť chvíle vo dvojici, než sa bábätko narodí.
„Keď sme sa vrátili, opäť som mala kontrolu u lekára, kde po premeraní zistil, že niečo nie je v poriadku. Malý za posledný mesiac nenarástol,“ hovorí o slovách, ktoré ju zaskočili.
Mariannu okamžite hospitalizovali na rizikovom oddelení. Pre pandemické opatrenia sa so svojimi deťmi rozprávala len cez okno druhého poschodia nemocnice. Trvalo to mesiac.
Každý druhý deň nad ňou stáli konzíliá lekárov a pozerali si jej výsledky. „Stále mali inú teóriu, ale teraz rozumiem, že to lekári nemali vôbec ľahké. Nevedeli, čo majú robiť. Znecitlivela som už na akékoľvek negatívne aj pozitívne prognózy,“ vraví.
Bábätko však malo výborné výsledky, preto si lekári mysleli, že ide len o genetický syndróm, ktorý spôsobuje pomalý rast, no dieťatku sa v skutočnosti darí dobre.
Pôrod však musel byť predčasný v 34. týždni tehotenstva. Na svet prišiel Timi, ktorý však vzrastom bol na úrovni 32. týždňa. Pre Mariannu sa začala úplne nová etapa.
Tisícpäťsto gramov a 39 centimetrov. To boli Timiho miery pri narodení.
„V inkubátoroch sú ešte menšie deti, neboj sa, dobre to dopadne,“ uisťoval Mariannu jej manžel, keď uvidel syna.
Vtedy si rodičia mysleli, že lekári prídu na to, čo je ich synovi. Po dvoch týždňoch však Timi musel podstúpiť operáciu srdiečka, ktorá sa podarila, no odborníkov trápili jeho slabé pľúca.
„Timi bol v nemocnici päť mesiacov a bol to boj,“ hovorí Marianna o prístupe lekárov, sestier, ale aj nastavení slovenského zdravotníctva.
Marianne sa však nepozdávalo ani to, že jej syn neotvára očká a lekári to ignorovali. Štyri mesiace bola dlhá doba. Ďalší rok trvalo, kým zistili, že Timi má ptózu (pozn. red. pokles horných viečok). Aj to zistili až zahraniční lekári, ktorých diagnóza zachránila Timimu zbytočne zanedbaný zrak.
Okrem toho malého bojovníka trápili opakované zápaly pľúc.
„Pripravovali nás aj na scenáre, ktoré sa ešte ani nediali,“ podotkla Marianna. Boli totiž okamihy, kedy ich lekári pripravovali na najhoršie.
Stále však riešili to, čo prišlo, nie príčinu. Timiho diagnóza je dodnes neznáma.
„Ľudia si o ňom myslia, že nereaguje a má svoj svet, ale on vníma, smeje sa, rozumie a chce komunikovať. Vidieť to na našich videách,“ vysvetľuje Marianna.
Mnohí sa pristavujú na ulici. Myslia si, že je novorodeniatko. „Snažíme sa zbaviť tejto nálepky,“ podotkla.
Timi Mariannu zmenil. Ako sama hovorí, bola hanblivá, neistá, chýbala jej priebojnosť na úradoch a u lekárov.
„Myslím, že som začala žiť naplno, ale v inom zmysle slova. Naučil ma totiž vážiť si čas. Uvedomila som si, že nikto nevie, kedy zomrie. Menej riešim veci, ktoré nedokážem ovplyvniť, no zároveň sa ich pokúsim riešiť, pretože nikdy neviem, čo viem ovplyvniť a čo nie,“ priblížila.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Vďaka genetičke Giertlovej a profesorovi Škorvánkovi sa Timi stal súčasťou genetického výskumu v Mníchove. „Posielali sme vzorky nás rodičov a Timiho výtery. Tým, že je to celogenómový výskum, bude to trvať dlho,“ tvrdí Marianna.
Tento rok majú na pláne čo najviac rehabilitačných pobytov, Timi musí veľa cvičiť. Zároveň majú za cieľ čo najskôr vyriešiť kľúčový gastroenterologický problém.
Finančnú pomoc hľadajú hlavne cez rôzne zbierky, darcovské projekty a dve percentá z dane.
„S manželom už prepočítavame tento rok. Keď si nenájdem prácu, asi to bude veľký problém,“ priznala.
Približne pred rokom sa rodina rozhodla, že svoj život s Timim budú zdieľať aj na sociálnych sieťach. Uvedomili si, že to môže byť veľká pomoc pre nich, ale aj pre iné rodiny, ktoré majú deti so zriedkavým ochorením. Vznikla tak komunita „Nevzdávačov“.
„Museli sme dať vedieť, o sebe, o Timiho príbehu. Možno sa to dostane k nejakému lekárovi alebo mi niekto odporučí nejakého špecialistu. Musela som to skúsiť. Aj keď to nepomôže Timimu, možno to pomôže niekomu inému. A postupne sa to naozaj začalo diať,“ vraví Marianna s tým, že je prekvapená, koľko detí s podobnými ochoreniami je.
Všetkých ich spája len slovo – nevzdávať sa.
Keďže Timi nemá určenú diagnózu, lekári nevedia povedať ani prognózu. Celá rodina sa pripravuje na všetky možnosti, aj tie najhoršie.
„Zatiaľ prekvapujeme doktorov, ale nemám ružové okuliare, beriem to realisticky,“ dodala na záver Marianna.
Vzácna choroba nervového systému ho pomaly zabíja. Aby mohol mladý Kysučan prežiť, potrebuje špeciálny liek. Ten stojí vyše 350-tisíc a štátna poisťovňa mu ho už trikrát odmietla uhradiť. Viac sa dozviete v nasledujúcej reportáži:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
