16-ročný Tomáš trpí zriedkavou diagnózou známou ako Dieťa tmy. Slnečné lúče a UV žiarenie ho môžu zabiť, preto je nútený žiť v šere a tme. Na pohyb po dennom svetle potrebuje špeciálne pomôcky.
Napriek vážnej diagnóze úrady Tomášovej mame zobrali opatrovateľský príspevok. Zo dňa na deň sa tak rodina ocitla bez financií. A aby toho nebolo málo, problémy sa začali nabaľovať.
Aj slabé denné svetlo môže Tomášovi spôsobiť obrovské problémy. Dovolenka na slnku neprichádza do úvahy. Rodina sa musela chorobe prispôsobiť – byt majú zatemnený a von vychádzajú často len po západe slnka.
Trvalo tri roky, kým jeho ochorenie diagnostikovali. Aj to až v susednom Maďarsku. Pre mamu to bol obrovský šok, najmä keď lekári Tomášovi navyše nepredpovedali dlhý život.
Tomáš potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Mama je s ním od jeho šiestich rokov doma a poberá opatrovateľský príspevok. Pred pár týždňami však o tento príspevok prišla – a nielen oň, ale aj o parkovaciu kartu a príspevok na benzín.
„Posudkový lekár vychádzal z troch papierov. Ostatné papiere si ani neprečítal,“ uviedla Tomášova mama Edina Papp-Jakabová.
Požiadali sme preto o vyjadrenie Úrad práce sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR).
„Posudkový lekár hodnotí všetky predložené lekárske správy a nálezy. Stupeň odkázanosti na pomoc inej osoby sa môže – a s pribúdajúcim vekom aj má – meniť. Posudkový lekár je povinný posudzovanú osobu predvolať na posúdenie zdravotného stavu len v prípade, ak tá o to písomne požiada,“ píše sa vo vyjadrení ÚPSVaR.
„Je to ťažké, lebo ľudia nemyslia na to, ako žijem. Nezamýšľajú sa nad tým, že ja proste musím mať pomoc. Jednoducho neviem sám žiť,“ povedal Tomáš.
Edina podala odvolanie a špecifikovala v ňom, že sa chce osobne stretnúť s posudkovým lekárom. Zaujíma ju, prečo nezobrali do úvahy onkologickú diagnózu jej syna.
„V odvolacom konaní budú preskúmané aj podklady rozhodnutí, lekársky posudok a komplexný posudok vydané Úradom práce, sociálnych vecí a rodiny,“ informoval ÚPSVaR.
„Najviac ma zranilo, že aj to málo, čo človek dostáva, zoberú. Ja som si od nich nepýtala auto. Nerozumiem, prečo spravili takúto chybu,“ pýtala sa Edina.
Onkologické lieky, telové krémy či špeciálna strava. To všetko predstavuje výrazné náklady, ktoré poisťovňa neprepláca. Keďže nevedia, koľko bude dané odvolanie trvať a ostali bez príjmu, založili zbierku.
Aby toho nebolo málo, aj jej ďalšie dieťa utrpelo úraz. Jej dcéra po ňom musela byť na vozíku a nevedela chodiť. Teraz sa už dokáže pohybovať, no potrebuje barle.
Pozrite si aj prvú reportáž z príbehu o Tomášovom živote:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
