Tomáš od narodenia trpí ojedinelým ochorením, ktoré postihne len jedného až štyroch ľudí na milión.
Kam nechodí slnko, tam chodí lekár – v tomto prípade je to však opačne. 16-ročný Tomáš je odsúdený na život v šere a tme.
Aj slabé denné svetlo mu môže spôsobiť obrovské problémy. Dovolenka na slnku neprichádza do úvahy. Rodina sa musela chorobe prispôsobiť – byt majú zatemnený a von vychádzajú často len po západe slnka.
„Žiť celý život v tme je veľmi ťažké,“ uviedol Tomáš Papp.
„Veľakrát som sa zamyslela nad tým, prečo sa práve mne narodilo dieťa s touto chorobou. Nie je to jednoduché, ale zvykla som si. Veľakrát som si povedala, že Boh dáva tomu, kto to zvládne,“ zverila sa jeho mama Edina Papp-Jakabová.
„Bol som prvák a videl som, že iné deti môžu ísť von bez skafandra, a ja nie. Zvykol som si, lebo takto som sa narodil. Som trochu iný,“ dodal Tomáš.
Tomáš sa podľa slov Ediny narodil ako zdravé dieťa. Neskôr si však všimla, že niečo nie je v poriadku. Cez deň vraj veľmi plakal, na tele sa mu začali objavovať pehy a bál sa svetla. Snažili sa zistiť, čo za tým je.
Trvalo tri roky, kým jeho ochorenie diagnostikovali. Aj to až v susednom Maďarsku. Pre mamu to bol obrovský šok. Lekári navyše Tomášovi nepredpovedali dlhý život.
Jeho ochorenie nesie názov Xeroderma pigmentosum typ C, no ľudovo sa prezýva „dieťa tmy“. Denné svetlo mu na koži vytvára nádory.
„Najťažšia vec na tejto chorobe je to, že neviem, dokedy budem žiť. Plus tie operácie,“ zveril sa Tomáš.
Doma majú tmu a pozaťahované závesy, no už si zvykli. Ovplyvňuje to aj Tomášových súrodencov. Navykli si na šero, ktoré majú doma, a keď idú von, bolia ich oči.
Okrem toho má Tomáš Aspergerov syndróm, neurologické problémy, alergie aj onkologickú diagnózu. Život v tme nepôsobí dobre ani na jeho psychiku.
„Pridali sa k tomu ďalšie diagnózy. Do šiestich či siedmich rokov nerozprával,“ popísala Edina. Prognózy zneli, že nebude vedieť chodiť ani písať, no ona to nevzdala. Chcela mu zabezpečiť plnohodnotný život.
Tomáš sa naučil písať aj čítať a komunikuje s okolím. Matka s ním chodí na rehabilitácie a snaží sa nájsť možnosti, ktorými by mu vedeli skvalitniť život.
Vonku musí nosiť masku, presnejšie skafander, ktorý ho chráni pred UV žiarením. Už si naň zvykol, no opísal, že sa v ňom cíti, akoby mal na sebe igelitové vrecko. Okrem toho musí mať aj rukavice a dlhé rukávy.
„Sú ľudia, ktorí sa ma opýtajú, či som astronaut alebo prečo mám prilbu. Ale sú aj takí ľudia, ktorí ma vysmejú,“ priznal Tomáš.
Počas puberty mu prekážalo, že je iný a pokúsil sa o samovraždu. „Kričal na mňa, že on takto nechce žiť, že to nemá význam, že vie, že nikdy nebude zdravý,“ opísala Edina.
Napriek tomu, že mal obdobie plné depresií, dnes si život nadovšetko váži. Chce byť na tomto svete, pokiaľ mu to zdravie dovolí.
„Mojím snom je len jeden deň žiť ako zdravé dieťa,“ dodal.
Tomáš chce motivovať aj druhých. „Robím videá na TikToku. Tie sú o mojej chorobe a mojom živote,“ povedal.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
