Čakali na liek celý jeho život. Keď konečne prišiel, zistili, že si ho nikdy nebudú môcť dovoliť.
900 až 950 eur. Každý jeden deň, do konca života. Dokázali by ste zohnať toľko peňazí, ak by od toho závisel život vášho dieťaťa?
Pre tri slovenské rodiny, ktorých synovia trpia ojedinelou diagnózou – takzvanou Friedreichovou ataxiou – svitla nádej. Inovatívny liek na ich ochorenie konečne existuje.
Jeho cena je však astronomická a naše poisťovne ho pacientom nepreplácajú. Rodičia jedného z týchto pacientov, Eda Mikulášika, sa však nevzdávajú. Zbierajú peniaze ako kvapky vody a veria, že raz dokopy vytvoria celý oceán.
Monika Mikulášiková sa o svojho syna stará nepretržite už 20 rokov. Cvičia spolu, dávkuje mu lieky, oblieka ho aj umýva.
„Syn nedokáže veľa vecí urobiť sám kvôli pôsobeniu choroby. Má nekoordinovaný pohyb, a tak veľa vecí zhadzuje. Museli sme sa preto naučiť žiť s plastovými taniermi a pohármi,“ hovorí Mikulášiková.
„Chcel by som to aj tak urobiť, ale telo ma nepustí,“ hovorí Edo.
Edo spomína, že vyrastal ako zdravé dieťa. Postupne mu však začali odchádzať nohy, ruky a zhoršovala sa mu aj reč.
„Keď mal asi sedem či osem rokov, začal zakopávať. Padal. Pri futbale nevedel trafiť loptu. Spadol, rozbil si ústa. Strácal rovnováhu, chytal sa stien, aby nespadol,“ spomína jeho otec, Eduard Mikulášik starší.
V dvanástich rokoch mu stanovili krutú a veľmi zriedkavú diagnózu.
„Friedreichova ataxia je geneticky podmienené, zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje hlavne problémy s koordináciou a rovnováhou. Okrem toho môžu mať pacienti aj ochorenia srdca – napríklad rôzne kardiomyopatie – a často aj cukrovku,“ vysvetľuje neurológ Matej Škorvánek.
Ide o progresívne ochorenie. Priemerný vek dožitia je 37 rokov. Doteraz neexistovalo nič, čo by chorobu dokázalo zvrátiť.
„Celý život nám hovorili, že liek neexistuje. Že nie je šanca. Možno snáď niekedy v budúcnosti. No prišiel veľký zlom – objavil sa nový liek, ktorý progres ochorenia výrazne spomaľuje, v lepšom prípade aj zastaví,“ hovorí Edov otec.
„Štúdie ukazujú, že vývoj ochorenia sa pri užívaní tejto liečby spomalí približne na polovicu,“ dopĺňa neurológ Škorvánek.
„Lekár odporučil tento liek. Požiadali sme zdravotnú poisťovňu o preplatenie na výnimku, ale žiadosť nám zamietli,“ vysvetľuje otec.
Pôvodne pritom liečba nepredstavovala pre systém veľkú finančnú záťaž.
„Videl som, že ide o vysokú sumu, ale bol som presvedčený, že ju poisťovňa preplatí. Myslel som, že lekár mi napíše recept a ja si liek vyzdvihnem v lekárni,“ hovorí Edo.
Podľa poisťovne momentálne na Ministerstve zdravotníctva posudzujú, či liek zaradia medzi kategorizované – teda riadne preplácané – alebo nie.
„V prípade, že ministerstvo rozhodne o zaradení lieku do zoznamu, pacienti, ktorí spĺňajú stanovené kritériá, budú mať garantovanú úhradu z verejného zdravotného poistenia. Takéto rozhodnutie by predstavovalo významný krok vpred v liečbe pacientov s Friedreichovou ataxiou,“ uvádza hovorkyňa VŠZP Danka Capáková.
Na ministerstve potvrdili, že sa preplácaním lieku zaoberajú, no konkrétnejšie informácie zatiaľ neposkytli.
„Cieľom MZ SR je vytvoriť transparentný, udržateľný a efektívny systém, s ktorým priamo súvisí aj nová lieková legislatíva,“ uviedla hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva Veronika Daničová.
„Obyčajný človek, vlastne asi žiadny človek, toto jednoducho nedokáže vyriešiť. A pokiaľ sa to nevyrieši systémovo, tento problém tu bude stále,“ hovorí Edov otec.
Cena lieku, ktorý musí pacient užívať do konca života, je závratná – približne 950 eur denne, teda 350-tisíc eur ročne. Kto by si niečo také mohol dovoliť?
„Už keď je liek na dosah, tak takáto likvidačná suma pre pacienta, ktorú si výrobca vypýtal, je naozaj smutná,“ hovorí Edova mama.
Na Slovensku sú traja muži s touto diagnózou. Všetkým poisťovne úhradu lieku zamietli, a tak si museli založiť verejné zbierky. Najznámejší z nich, Lukáš Hrošovský, vyzbieral viac než 330-tisíc eur a mohol sa začať liečiť. Po nakrúcaní u Eda Mikulášika sa dozvedáme, že ďalší pacient, Rišo, chorobe podľahol. Dávid, ktorému ochorenie diagnostikovali len nedávno, peniaze stále zbiera.
„Suma je veľmi veľká, uvedomujem si to, ale dúfam, že sa to podarí. Som presvedčený, že by mi to pomohlo,“ hovorí Edo.
„Zatiaľ sme vyzbierali okolo 33-tisíc eur, čo je veľmi pekná suma, ale keďže cieľová čiastka je obrovská, stále to nestačí. Aspoň na pol roka – keby sa nám podarilo vyzbierať, aby sme liek mohli vyskúšať a získali tak čas, kým sa niečo vyrieši,“ dúfa otec.
„Na ten liek čakáme celý jeho život. A teraz, keď je tu, priamo na stole, nevieme sa k nemu dostať,“ dodáva.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
