Daniela sa stará o ťažko postihnutého Mikuláša deň i noc. Po rokoch prosí o opatrovateľku aspoň na pár hodín.
Nevidí a nerozumie. Má 17 rokov, ale je na úrovni malého bábätka. Mikuláš sa narodil predčasne a už od začiatku bolo jasné, že jeho cesta nebude ľahká. Má však šťastie na skvelých rodičov, ktorí sa o neho celé roky príkladne starajú.
Prišli však do bodu, keď im dochádzajú fyzické aj psychické sily. A keď sa im syna konečne podarilo na pár hodín denne umiestniť do zariadenia, kde sa oňho dokázali postarať, zmluvu im zrušili s tým, že starostlivosť o Mikuláša je extrémne náročná.
„Všetky tie správy, ktoré sme si vypočuli, boli desivé. Narodil sa vlastne v júli a dali nám ho domov v októbri. No a potom sa začal kolotoč,“ hovorí Daniela Maťuchová – Mikulášova mama.
Mikulášovi pribúdali operácie aj diagnózy. Jeho mama verila, že syna postaví na nohy. U Maťuchovcov sme prvýkrát nakrúcali v marci 2011, keď mal Mikuláš tri roky.
„Predstava, že moje dieťa bude ležiace a nevidiace, bola dosť stresujúca. Pomyslela som si, aký to bude život. Každá mamička, ktorej sa narodí také dieťatko, verí a robí všetko možné aj nemožné, aby dieťaťu pomohla,“ vysvetľuje Daniela.
„Potom príde určitý rok alebo vek a už si uvedomíte, že ďalej to asi nepôjde. Vlastne sa nám stav nikdy nezlepšil. Snažíte sa a chodíte, dá sa povedať, po celej Európe. A žiaden efekt, nikdy nič. Takže to bolo veľmi frustrujúce,“ dodala.
Mikuláš do pätnástich rokov navštevoval denné zariadenie, potom ochorel a miesto pre neho už nebolo. Rok a pol sa pri ňom striedali len jeho rodičia a boli už na pokraji síl, keď sa v inom zariadení pre neho uvoľnilo miesto. Vozili ho tam v pracovné dni na osem hodín.
„Ja som sa do tohto zariadenia dostala vyslovene ako zázrakom. Aj keď za takú krutú cenu, že mamička jedného dieťatka to proste vzdala a dobrovoľne odišla z tohto sveta. To sú tragické osudy takýchto rodín,“ hovorí s plačom Daniela.
„Miesto sa vtedy uvoľnilo a dostali sme sa do tohto zariadenia. Hoci len na krátku chvíľu, ale dosť mi to pomohlo aspoň fyzicky a psychicky sa pozbierať,“ dodáva.
Po pár mesiacoch im miesto zrušili a mame neoficiálne naznačili, že starať sa o Mikuláša je veľmi náročné.
„Hlavne čo sa týka kŕmenia a pravdepodobne aj častého prebaľovania. Neoficiálne viem, že toto bol hlavný problém. Tí zamestnanci boli skvelí, veľmi ľudskí. Bol to náročný klient, rozumiem tomu, prečo nám zmluvu ukončili – pre zariadenie to bol jeden veľmi náročný klient. U nich príde 16. hodina a zatvoria, ale pre mňa je to 24 hodín denne, 365 dní v roku,“ hovorí Mikulášova mama.
Kým to nezažijete, neuveríte, aké zložité sú všetky bežné činnosti. Tým, že Mikuláš ani nevidí, nedá sa nakŕmiť lyžičkou a aj obyčajné napitie sa vody je jeden veľký boj.
„Trvá to niekedy 10 – 15 minút, kým do neho dostanete deci vody,“ vysvetľuje Daniela. Je to neskutočná starostlivosť – každú jednu minútu vo dne aj v noci.
„Musíme s ním spať, striedame sa. Nespíme s ním obaja, pretože on v noci nespáva. Aby sa aspoň jeden z nás vyspal, jeden spí v obývačke a druhý s ním,“ vysvetľuje Mikulášova matka.
Myslíte si, že Daniela dostáva za túto starostlivosť opatrovateľský príspevok? Dostáva, no celý ho musí vrátiť. Po rokoch doma vyštudovala v zahraničí a pomáha ľuďom s chybami videnia. Musela to pre seba urobiť, aby mala aspoň nejakú psychohygienu medzi ľuďmi. Prácu začína večer, keď ju pri synovi vystrieda manžel.
„Musela som opatrovateľský príspevok vrátiť, pretože som príjmom prekročila ten dvojnásobok alebo dvojnásobok a pol, čo je z môjho pohľadu úplne nelogické. To, že ja som šikovná a ešte popri tom si zarobím, a zároveň sa starám o neho...“
Pre rodinu je teraz najdôležitejšie nájsť k Mikulášovi aspoň na pár hodín denne opatrovateľku. Zariadenia sú plné. Súkromne si ju platiť nemôžu dovoliť. Podali teda žiadosť na mesto Banská Bystrica a čakajú – rovnako ako ďalších asi 50 rodín.
„Každému žiadateľovi, napríklad o opatrovateľskú službu, sú prideľované body a na základe celkového súčtu bodov je žiadateľ zaradený do evidencie na určité miesto, respektíve do určitého poradia,“ uviedla hovorkyňa mesta Banská Bystrica Zdenka Marhefková.
„Je nedostatok opatrovateliek a žiadateľov je veľa,“ hovorí Mikulášova mama.
Daniela všetko chápe. Svojho syna, rovnako ako staršiu dcéru, nadovšetko miluje a nechce sa zbaviť starostlivosti – len po sedemnástich rokoch prosí o trochu pomoci. Mikuláš síce žije v inom svete, ale vníma, keď sa mu niekto prihovára, a najradšej zo všetkého má rozprávky.
Celkom náhodou vybrala Daniela pre svojho syna rozprávku O rybárovi a zlatej rybke. Asi tušíme, aké by bolo jej želanie, keby jej ho zázračná bytosť mohla splniť: nájde sa pomoc pre Mikuláša...?
„Či ho vôbec dokáže nakŕmiť, to neviem. Ak nie, zase len budem priviazaná k domu. Nebudem môcť odchádzať, ale už len to, keby mi pomohla prebaľovať a možno ho zobrať na nejakú vychádzku v kočíku, aby som ja aspoň niečo mohla,“ dúfa Daniela.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
